Ginkgo Zorgprojecten
 

Actueel

Bikkels Educatief

Voor VPRO Jeugd produceerde IDTV Docs een serie documentaires over kinderen tussen de 8 en 13 jaar die opgroeien met ziekte en zorg. In de portretten van kinderen die opgroeien met een langdurig zieke, gehandicapte of verslaafde ouder of broer of zus, komen op natuurlijke wijze thema's aan bod als verdriet en angst, overname van taken en verantwoordelijkheden van ouders door de kinderen, schuld en schaamte, gezien en gehoord willen worden, en trots en goede relaties in het gezin. De tv-serie Bikkels is te zien via www.bikkelseducatie.nl.

De serie bevat mooie aanknopingspunten om professionals in zorg en welzijn meer inzicht te geven in het wel en wee van gezinnen met een chronisch ziek of gehandicapt gezinslid. Het beeldmateriaal biedt veel stof tot discussie over het (al dan niet) ondersteunen van deze gezinnen. Daarom is er een lespakket gemaakt: Bikkels Educatief. Het lespakket bestaat uit educatieve clips en een handleiding met praktische handvatten voor het herkennen en ondersteunen van jonge mantelzorgers. zie: www.bikkelseducatie.nl

Aan het lespakket is meegewerkt door drs. Els Jonker (arts maatschappij en gezondheid en ambassadeur JMZ PRO), dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer (opvoedingsfilosoof), drs. Lucia Tielen (sociaal pedagoog, Ginkgo Zorgprojecten) en door Mezzo.

Een nieuws serie Bikkels is in de maak. Te zien vanaf 11 januari 2015 om 9.25 uur bij de VPRO op Ned. 3.

Voor vragen kunt u zich o.a. wenden tot Lucia Tielen (info@ginkgozorgprojecten.nl).
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Opvoedingsondersteuning aan somatisch zieke ouders: studie en lesmateriaal

Op welke wijze beÔnvloedt de langdurig somatische ziekte van een ouder het ouderschap en de opvoeding van hun thuiswonende kinderen? Moet de overheid opvoedingssteun verplicht stellen, nu we weten dat kinderen die opgroeien met ziekte en zorg een verhoogde kans hebben op ontwikkelingsproblemen? Of is dit ongewenste en niet zinvolle zorg? Wat zou desgewenst goede opvoedingsondersteuning zijn? En wat kan nog meer helpen om gezinnen die te maken hebben met langdurige ziekte te ondersteunen?

Deze vragen staan centraal in een studie die Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten uitvoert in opdracht van het Lectoraal Mantelzorg van de Haagse Hogeschool. De studie gaat in op bovenstaande vragen op basis van bestaande literatuur en andere informatiebronnen. De studie resulteert in een artikel en lesmateriaal voor de studenten van de Haagse Hogeschool. De resultaten zijn voor de zomer van 2015 gereed. Meer informatie bij Lucia Tielen (info@ginkgozorgprojecten.nl).
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Stichting Rondom Mantelzorg draagt diensten over

Op 1 januari 2014 zijn die diensten van Stichting Rondom Mantelzorg overgedragen naar lokaal werkende welzijnsorganisaties. Het behoud van kwaliteit en de continuÔteit kon waargemaakt worden doordat alle uitvoerend medewerkers en enkele ondersteunende medewerkers in dienst zijn getreden bij deze welzijnsorganisaties.

De stichting verzorgde de afgelopen vijf jaar mantelzorgondersteuning en de inzet van zorgvrijwilligers in de gemeenten Zoetermeer, Rijswijk, Voorschoten, wassenaar en Leidschendam-Voorburg. Nieuwe ontwikkelingen in de Wmo deed de wethouders besluiten de reguliere subsidie aan de stichting te stoppen.

Interm directeur-bestuurder Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten heeft de afgelopen drie jaar de leiding gehad en het proces van overdracht zorgvuldig begeleid. "Ik ben er trots op dat de meeste medewerkers hun werk nu bij lokaal werkende welzijnsorganisaties kunnen uitoefenen. Door de inbedding bij de welzijnsorganisaties liggen er in principe veel mogelijkheden om de dienstverlening aan mantelzorgers en hulpvragers goed af te stemmen op andere diensten vanuit het welzijnswerk, zoals vervoer, tafeltje-dekje en recreatie. De uitdaging voor de medewerkers en het management is om het specifieke van mantelzorgondersteuning overeind te houden."

Meer informatie over deze transitie en het werk van Lucia Tielen: info@ginkgozorgprojecten.nl
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Screeningsinstrument

Dominik Sieh promoveerde 26 september 2012 op een proefschrift over kinderen van ouders met een chronische somatische aandoening. Hij concludeert dat deze kinderen meer risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Een screeningsinstrument dat hij ontwikkelde, geeft de mate van risico aan. Lucia Tielen neemt samen met Anne Visser, Anne Marie Meijer en Dominik Sieh deel aan een werkgroep die tot doel heeft om dit screeningsinstrument te implementeren. Meer informatie bij d.s.sieh@uva.nl
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Overdracht dienstverlening informele zorg

Afgelopen jaren heeft Lucia Tielen gewerkt als interim directeur-bestuurder bij Stichting Rondom Mantelzorg (klik hier). In het begin, vanaf december 2010, heeft zij zich met alle medewerkers ingezet om de dienstverlening - mantelzorgondersteuning en inzet zorgvrijwilligers - goed in kaart te brengen en effectief en efficiŽnt te organiseren. In september 2011 besloten de gemeenten (Zoetermeer, Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Voorschoten en Wassenaar) dat de dienstverlening beter lokaal ingebed kon worden, en niet meer vanuit het regionale kantoor georganiseerd. Dit bracht een proces op gang waarin maatwerk per gemeente werd geleverd.

In 2013 staat de stichting voor de taak om de dienstverlening over te dragen aan door de gemeenten gekozen lokale organisaties, met behoud van kwaliteit van dienstverlening. Dit past in de lokale Wmo-plannen om de dienstverlening dichter bij de burgers te brengen, meer wijkgericht te werken en de lokale dienstverlening in zijn geheel beter te integreren in het totaal van dienstverlening (zoals met het lokale welzijnswerk). Lucia Tielen zal deze trajecten verder begeleiden en de stichting afbouwen.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Ervaringen met interim-directeurschap bij een steunpunt mantelzorg

Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten vervult vanaf december 2010 het interim-directeurschap van Stichting Rondom Mantelzorg (www.rondommantelzorg.nl), een steunpunt voor mantelzorgondersteuning en inzet van gespecialiseerde zorgvrijwilligers in de samenwerkende gemeenten Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Voorschoten, Wassenaar en Zoetermeer.

"Deze opdracht geeft mij de mogelijkheid om nu eens niet vanaf de zijlijn als adviseur mijn ideeŽn en praktische kennis aan te reiken, maar om in de weerbarstige praktijk zelf sturing te geven aan nodige veranderingen." Door de ontwikkelingen in zorg- en welzijnsland wordt de druk op mantelzorgers vergroot. De gemeenten hanteren in de beleidsnota's de stepped care-benadering, wat wil zeggen dat burgers met zorgvragen eerst moeten kijken wat zij zelf en hun mantelzorgers kunnen oplossen, dan in hun netwerk moeten kijken en eventueel zorgvrijwilligers moeten inschakelen. Pas als dat is gedaan, kunnen Wmo-voorzieningen als huishoudelijke hulp ingezet worden. Dit zijn collectieve voorzieningen waar burgers geen individueel recht op hebben, maar na beoordeling wel een indicatie voor kunnen krijgen.

De ontwikkelingen binnen de gemeenten hebben gevolgen voor de diensten mantelzorgondersteuning en inzet van gespecialiseerde vrijwilligers. De komende tijd zullen veranderingen worden doorgevoerd. Bent u nieuwsgierig, kijk dan met regelmaat op de website van de stichting: www.rondommantelzorg.nl.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Stichting Rondom Mantelzorg

Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten is sinds december 2010 interim directeur-bestuurder bij de Stichting Rondom Mantelzorg (www.rondommantelzorg.nl) in Zoetermeer. De stichting verzorgt de ondersteuning van mantelzorgers in de vijf gemeenten Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Voorschoten, Wassenaar en Zoetermeer.

Lucia: ĒHet is een hele leuke uitdaging om al mijn mooie theorieŽn over mantelzorgondersteuning en verandering binnen organisaties nu zelf in de praktijk te brengen. Eind 2011 laat ik weten wat mijn ervaringen zijn!Ē
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Jaarbrief 2010

In deze negende jaarbrief blik ik traditiegetrouw terug op mijn werkzaamheden voor Ginkgo Zorgprojecten in het afgelopen jaar. Hoogtepunten en dieptepunten passeren kort de revue. Ondanks dat het werken als zzp-er wel eens eenzaam voelt, heb ik dit jaar weer heel plezierig en inspirerend samengewerkt. Daarbij heb ik een warm steuncircuit om me heen. Dank daarvoor!!

Download hier de jaarbrief
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Rouvoet neemt Opgroeien met zorg in ontvangst

Een kwart van de jongeren geeft aan op te groeien met ziekte en zorg in het gezin. Zij hebben daardoor meer problemen of zijn minder gezond dan leeftijdsgenoten. Demissionair minister Rouvoet nam 11 mei jl. Opgroeien met zorg in ontvangst. In de werkwijzer Opgroeien met zorg doen Mezzo en Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) aanbevelingen om jonge mantelzorgers gezond op te laten groeien.

Hulp is versnipperd
Jonge mantelzorgers zijn een verborgen groep binnen de zorg. Het aanbod van hulp en steun is versnipperd en slecht afgestemd op deze doelgroep.

Risico
Kinderen die opgroeien met een ziek gezinslid nemen vaak zorgtaken op zich of maken zich ongerust over de thuissituatie. Dat kan stress, emotionele overbelasting of lichamelijke klachten veroorzaken. Zij kloppen daarmee niet aan bij hulpverleners en hun problemen worden ook niet snel herkend. Daardoor lopen zij het risico als volwassenen alsnog een beroep te moeten doen op (geestelijke) gezondheidszorg.

Kansen
Opgroeien met zorg is een werkwijzer voor het herkennen, erkennen en helpen van jonge mantelzorgers. Volgens Mezzo en AJN liggen de kansen om deze jonge mantelzorgers te helpen voor het grijpen, zowel voor professionals in zorg, welzijn en onderwijs, als voor gemeenten en provincies.

Via beleidsontwikkeling en samenwerking kunnen zij belangrijke voorwaarden scheppen om jonge mantelzorgers gezond te laten opgroeien.

Wat is nodig?
Mezzo en AJN pleiten voor:
  • landelijke aandacht voor jonge mantelzorgers
  • integrale aanpak
  • verankering in bestaande lokale structuren van zorg, welzijn en onderwijs
  • vroegtijdige signalering en toeleiding naar laagdrempelige vormen van ondersteuning, zoals contact met lotgenoten

Rouvoet: 'Wees alert op signalen'
Demissionair minister Rouvoet van Jeugd en Gezin: 'Een kind dat de verantwoordelijkheid voor de zorg heeft voor een zieke ouder moet zich omringd voelen door mensen die weten wat er thuis aan de hand is, en die kunnen helpen en ontlasten als dat nodig is. Ik roep op iedereen die op ťťn of andere manier professioneel met een jongere in contact komt, alert te zijn op signalen van jongeren met zieke gezinsleden.'

De publicatie is gebaseerd op de notitie Opgroeien met zorg. Bouwstenen voor een landelijk werkkader, Lucia Tielen, oktober 2009 (i.o.v. AJN en Mezzo). De publicatie is hier te downloaden. Meer informatie bij www.mezzo.nl.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
De Doorbraakgroep voor effectief werken en kwaliteit

De doorbraakaanpak is een snelle, praktische en effectieve methode voor verbeteringen in iedere organisatie. De methode biedt oplossingen op maat voor optimale dienstverlening aan klanten, beheersbare werkomvang en werkinhoud van medewerkers, effectieve samenwerking intern en met (keten)partners. Dit door onder meer vereenvoudiging van werkprocessen, inzet van creativiteit en kennis door medewerkers, cyclische experimenteren op kleine schaal en al werkend verbeteren.

De Doorbraakgroep is een groep van zes senior adviseurs die ervaring hebben in het begeleiden van de doorbraakaanpak binnen de sociale sector. Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten is een van de adviseurs. Kijk voor meer informatie op de website www.doorbraakgroep.nl of neem contact op met Lucia Tielen.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Nu online nieuwe website www.overbelastejongeren.nl Door Lucia Tielen

Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten heeft het initiatief genomen tot de website overbelastejongeren.nl. Met deze website wil ze een stimulans bieden aan iedereen die beroepsmatig of vrijwillig steun wil bieden aan jeugdigen (10 Ė 23 jaar) die door de thuissituatie overbelast zijn of dreigen te raken. Bijvoorbeeld door ziekte, handicap of verslaving van een familielid, armoede, schulden en woonproblemen thuis en een moeilijke echtscheidingssituatie. Met veel van deze jongeren gaat het niet goed; er komen onder deze groep jongeren meer gedrags- en ontwikkelingsproblemen voor dan bij leeftijdgenoten. Een goede omgang van beroepskrachten met deze jongeren kan problemen nu en in de toekomst voorkomen of verminderen.

De website biedt tips in de omgang met deze kwetsbare jongeren; attendeert op praktijkvoorbeelden en interessant onderzoek; geeft titels van factsheets en instrumenten (bijvoorbeeld: sociale kaart, protocol of richtlijn en werkboek); leidt naar informatie over ontwikkelingen in beleid en data van zinvolle studiemogelijkheden. En links naar andere interessante websites.

Deze website pretendeert niet uitputtend te zijn, biedt geen volledig compleet overzicht.

Lucia nodigt iedereen uit die zelf een bijdrage wil leveren. Mail naar info@ginkgozorgprojecten.nl
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Artikel in TSG over omvang en aard problematiek jongeren die opgroeien met een langdurig ziek familielid

In het laatste nummer van TSG verscheen het wetenschappelijke artikel Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid: reden tot zorg (AEM van den Einde-Bus, JEJ Goldschmeding, LM Tielen, FG de Waart, PM van de Looij-Jansen, In: TSG, jrg 88, nr 2, 2010, p 79 Ė 88).

Uit de jeugdmonitor 2004-2005 van de GGD Rotterdam-Rijnmond regio onder ruim 10.000 jongeren op het voortgezet onderwijs blijkt 29% aan te geven op te groeien in een gezin met een langdurig ziek, verslaafd of gehandicapt familielid. Deze jongeren rapporteren significant vaker een minder goede ervaren gezondheid, psychische problemen, suicidegedachten en Ė pogingen, alcohol- en marihuanagebruik, spijbelen, schoolverzuim door ziekte en meer problemen thuis.

De onderzoeksresultaten leiden tot de conclusie dat deze groep jongeren moet worden beschouwd als een risicogroep. De jeugdgezondheidszorg is vanwege de vaste contactmomenten een unieke setting om op gestructureerde wijze mogelijke problemen bij deze groep vroegtijdig te signaleren en ondersteuning te bieden.

Download hier het artikel.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Waar wachten we eigenlijk op? Presentatie op 5 november 2009 bij Trias jeugdhulp

Onder de titel Waar wachten we eigenlijk op? vond op 5 november jl. in Nunspeet een presentatie plaats voor het volledige managementteam van zorgaanbieder Trias jeugdhulp. Op uitnodiging van Moniek Streng, raad van bestuur, werd ingegaan op de vragen over wachtlijstbeheer, zicht op in-, door- en uitstroom van cliŽnten en de aanpak van het doorvoeren van veranderingen in de praktijk van alledag. ďWe willen wel eens uitgedaagd worden om anders tegen onze wachtlijsten aan te kijken,Ē zo vatte Marianne Berton van de voorbereidingsgroep het samen.

Cax Hoekzema, met expertise op gebied van organisatieanalyse en projectmanagement binnen o.a. de jeugdzorg, gaf een samenvatting van de resultaten van het in opdracht van de Provincie uitgevoerde onderzoek naar de kwaliteit van de wachtlijst van geÔndiceerde jeugdzorg in de provincie Noord-Brabant (februari 2009). Een van de aanbevelingen uit het onderzoek is dat het zinvol is om de reden van wachten vast te leggen. Want, zo bleek uit het onderzoek dat globaal gesproken dat van de jongeren die langer dan 9 weken wachten op enige vorm van zorg: eenderde wacht op zorg om persoonlijke of inhoudelijke reden; eenderde om praktische redenen of redenen van matching tussen vraag en aanbod aan zorg; en eenderde enkel om redenen die met capaciteit, de hoeveelheid aanwezige zorg, te maken hebben. Meer zicht op de reden voor wachten, geeft de organisatie meer sturingsmogelijkheden.

Vincent de Gooyert van Initi8 liet aan de hand van een simulatiemodel zien hoe met behulp van de gegevens uit het registratiesysteem IJZA ďmet ťťn druk op de knop van de computerĒ zicht te krijgen is op de omvang en aard van de wachtlijsten, de in-, door- en uitstroom van diverse groepen cliŽnten (leeftijd, soort hulp, al in zorg of nog geen zorg e.d.). Met de hulpmiddelen van Initia8 kan bijvoorbeeld berekend worden wat de invloed is van capaciteitsuitbreiding (meer bedden of meer ambulante hulp) op de wachtlijsten. Of wat verkorting van de duur van ambulante hulp voor effect heeft op de wachtlijst. En andersom: wat er voor een bepaalde omvang van de wachtlijst nodig is aan personeel of aantal bedden. Mooie instrumenten voor de beleidsmakers!

Lucia Tielen sloot vervolgens aan op de beide vorige presentaties: hoe kan je gewenste veranderingen op een effectieve en efficiŽnte manier doorvoeren in de organisatie? Ze presenteerde een 4-stappenmodel: 1. stop voordat je start (doorgrond het onderwerp); 2. genereer veel ideeŽn (en selecteer er uiteindelijk enkele); 3. experimenteer op kleine schaal (met de plan, do, study en act-cyclus uit de Doorbraak-methode); en 4. verspreid goede resultaten en zorg voor borging. Uit haar praktijk met andere Doorbraak-trajecten blijkt dat de aanpak de medewerkers op de werkvloer op een stimulerende en effectieve manier betrekt. Dit zorgt voor veel betrokkenheid en passende ideeŽn voor verandering.

De presentaties zetten het management van Trias jeugdhulp aan het Ďanders denkení over de wachtlijsten. We zijn benieuwd wat ze hiermee verder gaan doen. Meer informatie? www.triasjeugdhulp.nl; www.caxhoekzema.nl; www.initi8.nl; www.ginkgozorgprojecten.nl
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
De kracht van Doorbraak 01-09-2009

Doorbraak is een methode om wezenlijke verbeteringen in het primaire werkproces door te voeren. Denk aan het wegwerken van wachtlijsten, het verbeteren van de patiŽntenvoorlichting, het terugdringen van sterfgevallen als gevolg van medische missers.

De kern is het op heel kleine schaal op de werkvloer experimenteren met verbeterideeŽn, deze evalueren en bijstellen en succesvolle aanpakken invoeren en borgen in de organisatie. Het enthousiasme en de ideeŽn van de medewerkers op de werkvloer staan centraal: zij gaan aan de slag met zogenaamde PDSAís: plan, do, study en act. Het management zorgt dat bij verbreding en borging van de succesvolle aanpak, de nodige faciliteiten beschikbaar komen. Er is een wisselwerking tussen buttom up en top down.

Landelijk is een groep van 13 senior adviseurs actief in de Expertisegroep Doorbraak Publieke sector. Deze groep bouwt specifieke kennis en kunde op over Doorbraaktrajecten. Momenteel werken de adviseurs samen aan een groots Doorbraaktraject binnen Bureau Jeugdzorg Agglomeratie Amsterdam (BJAA).

Binnenkort komt de expertisegroep met een eigen website. Een van de leden is Lucia Tielen. Neem contact op voor meer informatie.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Drie nieuwe projecten van de
Agenda Max Laadvermogen in uitvoering
30-01-2009

De gemeente Utrecht heeft op basis van een onderzoek onder Utrechtse organisatie de Agenda Max Laadvermogen opgesteld (zie ook bericht 28-03-2008). Deze agenda bestaat uit verbeterpunten in de preventieve steun aan jongeren die opgroeien met een langdurig ziek familielid (zie de samenvatting van dit rapport en de factsheet Jongeren met een langdurig ziek familielid GG&GD Utrecht onder downloads op deze website).

Op basis van deze agenda is een actieplan gemaakt (meer informatie bij Petra Welboren van de GG&GD Utrecht: P.Welboren@Utrecht.nl).

Drie projecten zijn reeds in uitvoering:
  • VIP&Co: een maatjesproject voor jongeren met een langdurig ziek familielid op het voortgezet onderwijs. Zie hiervoor de link op www.stichtingstade.nl. Lucia Tielen verzorgt samen met Nan ten Thije (Radar Opleidingen uit Amsterdam) de training van de vrijwilligers. Samen met medewerkers van Radar Advies zorgt zij voor een handreiking voor anderen die een dergelijk project willen starten.
  • Preventieve familiezorg: Utrechtse organisatie (zoals MEE, Stichting Stade, Indigo, Centrum Maliebaan, GG&GD Utrecht, Doenja, ROC ASA) maken kennis met de evidence based methode familiezorg; een relationele benadering van de steun aan jonge mantelzorgers en hun gezinnen (zie www.familie-academie.nl). Een groep van 15 medewerkers van de deelnemende organisaties volgt een training in de methode. Samen met de deelnemende organisaties wordt Ė mede op basis van de evaluatie Ė besproken hoe de methode verder in de eigen organisatie ingevoerd kan worden. Lucia Tielen is de projectleider. Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer is de trainer.
  • Steun voor jonge mantelzorgers op school: de thuissituatie is voor een groot aantal jongeren op het voortgezet onderwijs een belemmering voor de schoolcarriere. Wat kan de school doen om deze jongeren tot steun te zijn? Het project wil jongeren her- en erkenning bieden door het onderwerp Ďzorgen voor een ziek familielidí in binnen het onderwijsprogramma een plaats te geven. Tevens is het streven om de zorgstructuur goed toe te rusten, zodat de jongeren op school worden opgevangen en zo nodig op een adequate wijze worden verwezen naar hulp. Van de ervaringen op enkele pilotscholen wordt een praktische handreiking gemaakt. Lucia Tielen is projectleider.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Mezzo en AJN werken aan een
landelijk werkkader Opgroeien met zorg
30-01-2009

Mezzo - landelijke vereniging van mantelzorgers en vrijwilligerszorg, en de Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) nodigen relevante landelijke partners uit om met hen aandacht te vragen voor de problematiek van jonge mantelzorgers. Het streven is om met de beoogde partners te komen tot een landelijk werkkader om kinderen en jongeren die opgroeien met ouders, broers of zussen met een chronische ziekte of handicap te signaleren en preventieve steun te bieden. Er wordt toegewerkt naar een bijeenkomst voor de zomer van 2009, waarop de organisaties het werkkader Opgroeien met zorg ondertekenen en publiekelijk presenteren.

Mezzo en AJN vragen aan de koepelorganisaties van huisartsen, jeugdgezondheidszorg 0 Ė 19 jaar en GGZ-preventie onder meer:
  • De problematiek van kinderen en jongeren die opgroeien met ziekte en zorg te erkennen.
  • Te formuleren welke rol de eigen professie/het eigen werkveld in een systematische preventieve aanpak kan spelen.
  • Het onderwerp te agenderen en aandacht te besteden aan bewustwording en deskundigheidsbevordering.
  • Het onderwerp op te nemen in competentieontwikkeling en opleiding.
  • Participatie in methodiekontwikkeling, evaluatie en implementatie.
  • Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Lucia Tielen heeft in opdracht van AJN en Mezzo een voorzet van het landelijk werkkader op schrift gezet. Zij bespreekt deze voorzet in de eerste helft van 2009 met de inhoudelijk deskundigen van de genodigde organisaties. Meer informatie bij Lucia Tielen.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Ginkgo Zorgprojecten wenst u een goed 2009 december 2008

Klik hier voor de jaarlijkse nieuwsbrief!
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Oproep medewerking onderzoek UvA naar functioneren
gezinnen met chronisch zieke ouder
12-11-2008

Download het nu!!
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven
Wie ondersteunt de Maxen?
Presentatie tijdens bijeenkomst in Breda op 15 mei jl.
27-05-2008

Op 15 mei jl. droeg het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid (BCG) de ontwikkelde methodiek Iedereen heeft een rugzak en de lesbrief Max jij ook? over aan het Steunpunt Mantelzorg Breda. Over deze methodiek en de lesbrief leest u in andere berichten (27 maart 2007 en 28 maart 2008). Het steunpunt zal verder actief aan de slag gaan met de Maxen – een meer aansprekende naam voor jonge mantelzorgers - in Breda en omgeving. De wethouder prees de initiatieven van Chris van Faassen (BCG), Henry Kalb (acteur) en Lucia Tielen (Ginkgo Zorgprojecten). Zij benoemde Linsey, een van de Maxen, tot ambassadeur.
Tijdens deze bijeenkomst hield Lucia Tielen de presentatie Wie ondersteunt de Maxen? U, samen! Deze presentatie ging vooraf aan de uitnodiging aan de 50 deelnemers om aan te geven wat zij uit de rugzak van de Maxen zouden gaan halen, om deze jongeren te ontlasten.
De PowerPoint presentatie kunt u hier downloaden. Lucia Tielen pleit voor waarderingssteun voor alle Maxen. De lesbrief Max jij ook? draagt er toe bij dat kinderen beter weten hoe ze de Maxen in de klas tot steun kunnen zijn. Verder is systematische signalering van de problematiek van groot belang om de kinderen die risico lopen op verstoring of bedreiging van hun normale ontwikkeling op te sporen en tijdig gepaste steun en hulp te bieden. Interventies dienen niet alleen gericht te zijn op de Maxen zelf, maar ook op de ouders en op het gezinssysteem als geheel.
Meer informatie bij Lucia Tielen.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Gemeente Utrecht zet jonge mantelzorgers op de agenda 28-03-2008

Voor de gemeente Utrecht is jeugd die opgroeit met een langdurig ziek familielid een serieuze risicogroep. Het zijn kinderen en jongeren die opgroeien in een gezin waarvan een van de leden lichamelijk ziek, gehandicapt, verslaafd en/of psychisch ziek is. Deze jongeren worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd of Maxen, een verwijzing naar het maximale ‘laadvermogen’ of belasting van deze jongeren. Uit de jeugdmonitor Utrecht blijkt dat 24% van alle jongeren op het voortgezet onderwijs opgroeit met een langdurig ziek familielid. Ongeveer de helft daarvan geeft aan daar problemen mee te hebben. Vooral met jongeren met een psychisch ziek of verslaafd familielid gaat het minder goed. In de factsheet van de GG&GD Utrecht Jongeren met een langdurig ziek familielid zijn hierover de feiten te lezen (verschijnt eind april 2008).
Op initiatief van de GG&GD Utrecht vindt het project Agenda Max Laadvermogen plaats. Projectleider is Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten. Dit project heeft tot doel om met organisaties die op een of andere manier betrokken zijn bij gezinnen met jonge mantelzorgers een agenda van verbeterpunten op te stellen. Het gaat dan om punten die de steun en zorg voor deze groep verbeteren.
Uitdrukkelijk is het niet de bedoeling om nieuwe overlegvormen of een andere zorgstructuur op te zetten. Wel wil het project ertoe bijdragen dat de volwassenen in de omgeving zich meer bewust zijn van de belasting die deze Maxen kunnen hebben en hoe dit van invloed is op het opgroeien en ontwikkelen.
In een latere fase van het project zullen verschillende agendapunten in actie worden omgezet. Dit zal in het najaar van 2008 plaatsvinden.
Meer informatie over het project bij Lucia Tielen. Zie de website van de gemeente Utrecht voor de factsheet (eind april 2008).
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Lesbrief Max jij ook? gereed 28-03-2008

De voorstelling Iedereen heeft een rugzak, van en over jongeren die opgroeien met een langdurig ziek of gehandicapt familielid – Maxen genoemd - , staat centraal in de lesbrief Max jij ook? Zie hier onder het nieuwsbericht van 27-03-2007 waarin meer te lezen is over de voorstelling.
De lesbrief is een handreiking voor leerkrachten van groep 7 en 8 van het basisonderwijs die in de klas met de leerlingen in gesprek willen gaan over wat een Max is en hoe het is om een Max te zijn. De lessen bieden de Maxen in de klas herkenning en erkenning. Klasgenoten leren hoe zij een Max tot steun kunnen zijn.
De lesbrief bevat suggesties voor drie lesdelen van ongeveer 1 tot 1,5 uur duren: een klassengesprek over wat een Max is, hoe het is om een Max te zijn en wie een Max is; het beklijken en bespreken van de theatervoorstelling Iedereen heeft een rugzak!; en tot slot enkele verwerkingsopdrachten. Een van de verwerkingsopdrachten is het maken, spelen en nabespreken van een kwartetspel. Alle benodigde materialen voor de lessen zijn in de bijlagen en op de CD-rom opgenomen.

Het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid is in samenwerking met het Steunpunt Mantelzorg Breda druk doende om de lessen Max jij ook? onder de aandacht te brengen van het basisonderwijs en het voortgezet onderwijs in Breda en omstreken. De Zorgadviesteams die benaderd zijn, zijn reuze enthousiast!
De lesbrief is te verkrijgen bij Mezzo. Meer informatie bij Roos Verheggen van Mezzo en bij het Steunpunt Mantelzorg Breda.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Zorro leskoffer genomineerd voor Nationale Kinderkroon 2007 14-05-2007

De Leskoffer Zorro, zorg rondom ons is een van de zes genomineerde projecten van de Stichting Kinderpostzegels Nederland die in aanmerking komen voor de Nationale Kinderkroon 2007.
De Kinderkroonjury vertegenwoordigt alle kinderen uit groep 7 en 8 die jaarlijks deelnemen aan de Kinderpostzegelactie.
De jury bezocht alle projecten. Voor Zorro ging de jury naar een school in Wijk bij Duurstede om te kijken en praten naar hoe Zorro in de klas werkt.
Het jaarthema is Een veilig thuis.

Op dinsdag 29 mei 2007 maakt de jury in het Koninklijk Instituut voor de Tropen in Amsterdam bekend wie de winnaar is.
Aanmeldingen en informatie: h.van.haelen@kinderpostzegels.nl

Meer informatie: http://www.kinderpostzegels.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Veel belangstelling op symposium NAH voor jonge mantelzorgers 30-03-2007

Op 29 maart 2007 vond het symposium Het venijn zit in de staart plaats: de chronische fase in de zorg voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (o.a. CVA). Tijdens dit symposium was er in de plenaire lezingen en in de minisymposia veel belangstelling voor partners en kinderen van vooral CVA-getroffenen. De cijfers uit wetenschappelijk onderzoek (o.a. Visser, Van Heugten) tonen aan dat partners en kinderen zwaar belast zijn. Zo heeft bijvoorbeeld de helft van de partners na drie jaar last van depressieve gevoelens en heeft bijna 30 % van de kinderen emotionele of gedragsproblemen.

Hieronder een samenvatting van de presentatie van Lucia Tielen tijdens het minisymposium Mantelzorg bij NAH.

"Het blijft toch je vader of moeder"
Steun en hulp aan kinderen van ouders met NAH
Drs. Lucia M. Tielen, Ginkgo Zorgprojecten

Wanneer een ouder een ernstige beschadiging van de hersenen oploopt, zoals door een beroerte of een ongeluk, heeft dit enorme gevolgen voor de opgroeiende thuiswonende kinderen. Wat ze meemaken in hun leven is bijzonder en kan ingrijpend zijn. Lang niet alle volwassenen - ouders, leerkrachten, hulpverleners - hebben oog voor de mogelijke gevolgen van het moeten leren leven met een ouder met ernstige beperkingen als gevolg van NAH. Daardoor ontbreekt het nogal eens aan de nodige aandacht en preventieve steun en in enkele gevallen ook aan professionele hulpverlening. Op basis van enkele onderzoeken en goede voorbeelden uit de praktijk zijn aandachtspunten en tips beschikbaar. Hiermee kan onnodig leed voorkomen worden. Want dat kinderen en jongeren onnodig schade oplopen als gevolg van tekort aan steun en hulp, staat als een paal boven water.

De noodzaak om preventief te volgen hoe het gaat met kinderen van een ouder met hersenbeschadiging blijkt onder meer uit het promotieonderzoek van Anne Visser-Meily Kinderen van CVA-patiënten: welke begeleiding hebben zij nodig? (2005). Bij opname van een ouder met CVA in het revalidatiecentrum heeft 54% van de kinderen ernstige emotionele of gedragsmatige problemen. Een jaar na de beroerte is dat nog 29%. Die problemen na 1 jaar doen zich vooral voor bij kinderen die direct na opname van hun ouder aangeven het gebeuren als een ernstig trauma te ervaren. Twee maanden na ontslag van de ouder uit het revalidatiecentrum blijken de gedrags- of stemmingsproblemen vooral samen te hangen met de door de gezonde ouder ervaren zorglast, en minder met de kenmerken van de ouder met de beroerte, zoals de ernst van de beroerte.
Uit dit onderzoek blijkt tevens dat de ondersteuning van partners en kinderen nog niet voldoende is. De helft van de kinderen uit de onderzoeksgroep kreeg enige vorm van ondersteuning van het revalidatieteam, waarbij kinderen waarvan de ouder ernstig was aangedaan meer steun kregen.

In het land zijn enkele initiatieven om de steunverlening aan kinderen én hun ouders als het gaat om de vervulling van het ouderschap, te verbeteren. Zo ontwikkelt het IVA, De Hoogstraat en Ginkgo Zorgprojecten een protocol voor aandacht en steun aan kinderen van ouders met een CVA . De Landelijke CVA-Vereniging "Samen Verder" organiseert al jaren weekeinden voor kinderen van CVA-patiënten en heeft een brochure voor jongeren zelf met informatie en tips en adviezen. De titel van deze brochure is heel sprekend: "Het blijft toch je vader of moeder"; ondanks de problemen zijn de jongeren heel loyaal en zetten ze zich in om de zieke en gezonde ouder tot steun te zijn. Soms ten koste van zichzelf.

Partijen die zich reeds enkele jaren actief inzetten voor ondersteuning van kinderen / broers en zussen van familieleden met NAH, pleiten voor een samenhangende, systeemgerichte aanpak. Enkele concrete tips voor het bieden van steun en hulp zijn:

  • directe opvang na traumatische ervaringen
  • informatie - mondeling, schriftelijk, audiovisueel - 'op maat', bij verandering in de situatie en zo vaak als nodig
  • vroegtijdig en systematisch signaleren van problemen en iets met deze signalen doen
  • meeloopdagen, lotgenotencontact, steun van vrienden en andere belangrijke personen
  • ondersteuning van het (gezins)systeem als geheel en behoud van het sociaal netwerk
  • beperkte en gepaste verantwoordelijkheden van kinderen in de zorg voor gezinsleden; voorkom rolomdraaiing. Zo nodig extra hulp in huis en ruimte voor 'vrije tijd'
  • steun aan ouders in hun rol als ouders, gezinsgesprekken
  • school informeren en contact onderhouden
  • afspraken maken tussen hulpverleners: geprotocolleerd werken.
--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Ontroerende voorstelling Iedereen heeft een rugzak 27-03-2007

Voor een zaal van 220 politici, beroepskrachten in het werkveld van de jeugdzorg, GGD, onderwijs,e.d. voerden 15 jongeren in de leeftijd van 7 tot 18 jaar de voorstelling Iedereen heeft een rugzak op. Vier zondagen hebben de jongeren gewerkt, onder bezielende leiding van Chris van Faassen - initiatiefneemster en coordinator van het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid - en Henry Kalb, acteur. De jongeren zelf hebben de thema's aangedragen, die allemaal te maken hebben met het zorgen voor een vader of moeder of broer of zus met een ernstige, langdurige beperking.
Bij de voorstelling werd een krant uitgegeven en een Maxifest (manifest door de jongeren zelf opgesteld). De voorstelling werd professioneel opgenomen en maakt straks deel uit van een lespakket, dat door Lucia Tielen zal worden gemaakt. Deze is rond de zomer gereed. Voor meer informatie bcgbreda@hetnet.nl of info@ginkgozorgprojecten.nl

Hierna het persbericht in De Stem, 27 maart 2007

Toneelstuk voor jonge mantelzorgers
door Anouck Storms

Dinsdag 27 maart 2007 - BREDA - Een volle rugzak voor mantelzorgers. Pesten, oververmoeidheid, niet samen op vakantie kunnen. Het zijn onderwerpen waar jonge mantelzorgers, die voor een familielid zorgen, mee te maken hebben.

Vijftien van hen maakten hier samen een toneelstuk over. Gisteren voerden ze het stuk op in een volle theaterzaal bij De Avenue. Het theaterstuk vormt de basis van lesmateriaal dat het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid (BCG) gaat uitgeven.

"Hoewel de thuissituatie bij iedereen heel verschillend is hebben we toch veel gemeen met elkaar. Het is daarom fijn dat ik in deze groep mijn ervaringen kan delen. Dat maakt me sterker", vertelt Kars van Gool (13) uit Breda. Hij heeft een broertje van negen, die het Syndroom van Down heeft. "Ik help bij zijn verzorging, doe hem bijvoorbeeld vaak in bed of in bad." Toen Kars in groep zeven zat, werd hij op school gepest. "Dat was heel vervelend, maar ik heb er mee leren omgaan en ben zelfverzekerder geworden."

Een andere jonge mantelzorger is Jeanette Rusland (13). Haar vader is blind en haar moeder slechtziend. "Ik help hen daarom bij het invullen van formulieren en kijk bijvoorbeeld of er geen glazen gevaarlijk op tafel staan."

Zwaar vindt Jeanette de verantwoordelijkheid niet. "Ik weet niet beter en zou daarom ook niet anders willen, al vind ik het wel jammer dat we niet samen op vakantie kunnen." In het toneelstuk 'Iedereen heeft een rugzak!' spelen de mantelzorgers zelf hun eigen ervaringen na. Chris van Faassen van het BCG nam het initiatief voor het vormen van de groep voor jonge mantelzorgers. Zelf zit zij in een rolstoel door een spierziekte.

Het toneelstuk is binnenkort te verkrijgen op dvd als lesmateriaal voor scholen. Ook komt er een website http://www.maxjijook.nl waarop informatie over het project te vinden is en waar jongeren elkaar kunnen ontmoeten.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Voorstelling Iedereen heeft een rugzak op 26 maart 2007 in Breda 13-03-2007

Op maandag 26 maart 2007, van 16.00 - 19.30 uur in theater Avenue te Breda organiseren het Bredaas Centrum Gehandicaptenbeleid en het Steunpunt Mantelzorg Breda de theatervoorstelling Iedereen heeft een rugzak!: een voorstelling van en door jongeren die thuis mantelzorg bieden aan een chronisch zieke of gehandicapte vader, moeder, broertje of zusje. Deze voorstelling is bedoeld voor politici, ambtenaren, belangenorganisaties, (jeugd)zorgaanbieders, indicatiestellers, scholen, jeugd- en jongerenwerk, ouders en kinderen zelf.

Jonge kinderen die zorgen voor een chronisch ziek of gehandicapt familielid zijn sterke, weerbare kinderen die hun taken heel gewoon vinden, maar tegelijkertijd ook erg belastend. Tot op heden is er erg weinig aandacht voor de problematiek die speelt in deze gezinnen. De jonge mantelzorgers, - Max genoemd, verwijzend naar de maximale belasting die ze kunnen hebben - , willen hierin verandering brengen en zullen tijdens de theatervoorstelling de problematiek, maar ook de oplossingsrichtingen op een speelse, lichtvoetige manier onder uw aandacht brengen. Zij doen dit onder leiding van Henry Kalb, acteur van Stand up Productions.
Naast lotgenotencontact voor de jongeren zelf, is bewustwording een belangrijke doelstelling van deze theatervoorstelling. In het programma is dan ook ruimte opgenomen voor een interview met minister André Rouvoet van Jeugd en Gezin (onder voorbehoud) en voor onderlinge discussie tussen de genodigden: wat roept de voorstelling bij u op en wat kan u en uw organisatie morgen en op termijn betekenen voor deze gezinnen?

Ginkgo Zorgprojecten coördineert de uitgave van de uitnodiging, de krant en de opname van de voorstelling op DVD.
Opgave voor de voorstelling: bcgbreda@hetnet.nl tot 19 maart 2007.

In vervolg op deze voorstelling maakt Ginkgo Zorgprojecten een lespakket voor de bovenbouw van het basisonderwijs en de eerste klassen van het vervolgonderwijs. Dit lespakket is in september 2007 gereed en te verkrijgen via bcgbreda@hetnet.nl. Meer informatie via Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten.
Voor het ontwikkelen van het lespakket is subsidie van het VSB fonds verkregen.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Jongeren met ziek familielid in de knel 06-12-2006

Ruim een kwart van de Rotterdamse jongeren groeit op in een gezin waarvan de vader, moeder, broer of zus lichamelijk of psychisch ziek is, een handicap heeft en/of verslaafd is. Hun gezondheid en welbevinden is in vergelijking met die van andere jongeren minder gunstig. Deze jongeren ervaren vaker emotionele en gedragsproblemen. Dit blijkt uit een onderzoek dat de GGD voor Rotterdam e.o. hield onder 10.000 jongeren. De GGD heeft een werkwijze ontwikkeld om jongeren die opgroeien met een langdurig (ernstig) zieke ouder, broer of zus vroegtijdig te signaleren en indien nodig adequate hulp of steun te bieden.

Uit het onderzoek komt naar voren dat de (psychische) gezondheid van jongeren met een langdurig ziek familielid minder gunstig is in vergelijking met de gezondheid van andere jongeren: meer emotionele symptomen, meer problemen in het algemeen, een minder goede ervaren gezondheid, meer gedachten aan suïcide en meer suïcidepogingen. Jongeren met psychisch zieke ouders, verslaafde ouders of ouders met een combinatie van ziekten lopen meer kans op problemen thuis zoals ruzie, het gevoel er alleen voor te staan of mishandeld te worden. Vooral jongeren met een verslaafde ouder of ouders die verschillende ziekten hebben, geven aan zich vaker agressief te gedragen en kleine criminaliteit te plegen, en vaker alcohol of marihuana te gebruiken.

De onderzoeksgroep bestond uit ruim 10.000 jongeren die deelnamen aan de Jeugdmonitor Rotterdam in het schooljaar 2004-2005. Een groep van 300 jongeren met een langdurig ziek familielid namen ook deel aan een aanvullend verdiepend onderzoek. Zij hadden een gesprek met een jeugdverpleegkundige van de GGD. Uit dit aanvullende onderzoek kwam naar voren dat 56% van deze jongeren vaak of heel vaak één of meer huishoudelijke- of zorgtaken uitvoeren. 67% geeft aan zich emotioneel belast te voelen door de thuissituatie. Hoewel de meeste jongeren aangeven geen nadelige consequenties voor zichzelf te ondervinden, geeft 1 op de 10 jongeren uit deze groep aan zich altijd gestresst te voelen. Bijna de helft van de jongeren geeft aan één of meer dingen te willen veranderen: minder moe zijn op school (17%), meer vrije tijd (15%), meer tijd voor vrienden (10%), minder zorgen maken (9%). Overigens ziet 86% positieve kanten aan de situatie: ze kunnen goed zorgen voor mensen en zijn heel zelfstandig bij veel dingen die ze doen.

De door de GGD ontwikkelde werkwijze houdt in dat via de vragenlijst van de Jeugdmonitor die in de brugklas en de derde klas van het voortgezet onderwijs ieder jaar wordt afgenomen, jongeren met een langdurig ziek familielid systematisch worden gesignaleerd. In een gesprek met een jeugdverpleegkundige kan dieper op de situatie thuis worden ingegaan. Uit het GGD onderzoek is gebleken dat ruim driekwart van de jongeren zo’n gesprek als prettig ervaren.
16 % gaf aan er veel aan te hebben gehad. De jeugdverpleegkundige verwijst jongeren ook door naar instanties die hen kunnen helpen zoals steunpunten mantelzorg, huisartsen, maatschappelijk werk, thuiszorg en maatschappelijk werk.

Op 12 december a.s. vindt in Villa Zebra te Rotterdam een invitational conference plaats over de resultaten van het onderzoek en het project.

Lucia Tielen is uitvoerend coordinator van het project en het onderzoek en organisator van de conferentie op 12 december.
Op deze website kunt u de rapporten en een factsheet downloaden.

Meer informatie: http://www.ggd.rotterdam.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Nieuwe publicatie over mantelzorgers van CVA-getroffenen 10-11-2006

Op 10 november 2006, de Dag van de Mantelzorg, is bij de Nederlandse CVA-vereniging “Samen Verder” een boek over CVA-mantelzorg verschenen: “Het sinaasappelstadium voorbij – vier portretten over leven met een partner of ouder na een CVA”. Uniek is dat zowel mantelzorgers als hulpverleners hierin aan het woord komen; al hun ervaringen zijn gebundeld in dit boek.

Dagelijks krijgen 135 mensen in Nederland een CVA (of beroerte). Het zijn vooral de mensen die het dichtst bij hen staan die kracht en ondersteuning bieden. Maar dezelfde mensen ervaren zelf ook de gevolgen van de beroerte van hun partner, vader of moeder. Zij hebben hun eigen verwerkingsproces, moeten zelf leren omgaan met nieuwe situaties.

Helaas maken hulpverleners nog onvoldoende gebruik van de kennis, ervaringen en ideeën van partners en kinderen. En in de dagelijkse praktijk blijken de zorgen van partners en kinderen niet altijd de zorg van de hulpverleners te zijn. Dit, terwijl uit onderzoek van het Revalidatiecentrum De Hoogstraat bekend is hoe hulpverleners het gezin een stem kunnen geven in de inhoud en de organisatie van de zorg. En over de wijze waarop hulpverleners de zorgen van familieleden kunnen helpen verlichten en problemen voorkomen.

In “Het sinaasappelstadium voorbij” komen vier familieleden van CVA-getroffenen aan het woord: een echtgenote die thuis zorgt voor haar man, een echtgenoot van een vrouw die in een verpleeghuis woont, een jonge dochter die nog thuis woont en een volwassen dochter die haar ouders op afstand steunt. Zij maken met hun verhalen duidelijk dat juist als het leven weer gewoon lijkt te worden - en niemand meer met sinaasappels op bezoek komt - de belasting voor hen (te) groot kan zijn. Op hun verhalen reageren deskundigen vanuit verschillende ervaringen en disciplines. Zij vertellen wat hun opvalt, kijken naar de oorzaken en geven vanuit praktijk en onderzoek suggesties voor het oplossen van praktische problemen en het vinden van steun. Elk portret eindigt in een soort checklist met adviezen die mantelzorgers in vergelijkbare situaties kunnen helpen om na het CVA greep op de situatie te krijgen.

“Het sinaasappelstadium voorbij – Vier portretten over leven met een partner of ouder na een CVA” is een gezamenlijke uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging “Samen Verder” en Revalidatiecentrum De Hoogstraat. Auteurs zijn Jolanda Keesom en Lucia Tielen.
Na overmaking van € 6,00 op bankrekening 38 28 39 749 t.n.v. CVA-vereniging te Bilthoven, o.v.v. “Het sinaasappelstadium voorbij” en uw adresgegevens, wordt het boekje toegezonden.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Minister stuurt brief naar de Tweede Kamer over Passend Onderwijs 11-09-2006

Op 4 september jl. heeft de minister van Onderwijs de Tweede Kamer geinformeerd over de stand van zaken in het proces van Passend Onderwijs: de herziening van de zorgstructuur in het PO en VO voor leerlingen die om wat voor reden dan ook extra onderwijsbehoefte hebben. In de notitie wordt verwezen naar de bundeling van de reacties op de voorstellen van de minister van ouders en specifieke en algemene ouderorganisaties (L. Tielen, juni 2006). De notitie komt 30 september a.s. in de Kamer aan de orde.

Meer informatie: http://www.minocw.nl/kamerbrieven/A3100 (zie 4 september 2006)

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Inspirerende studiereis naar Amerika 28-03-2006

Met een groep van 20 mensen - ouders, vertegenwoordigers van ouderorganisaties, ambulante begeleiders, opleidingen en een zorginstelling - reisde ik onder leiding van Rob Franke van het Seminarium voor Orthopedagogiek, het kenniscentrum Inclusief Onderwijs, af naar de staat Connecticut in Amerika. Doel van de reis was inspiratie opdoen over de inclusie van kinderen met beperkingen - lichamelijk, verstandelijk, gedrags- en opvoedproblemen - in het reguliere basis- en voortgezet onderwijs. Hieronder enkele conclusies en opvallende zaken.

We belong!
In Amerika is de inclusie van kinderen met speciale behoeften geregeld bij de wet. Dat betekent dat scholen zich moeten inspannen om er voor te zorgen dat kinderen met beperkingen voor ten minste 80% van de tijd in een reguliere klas in de eigen buurt met leeftijdsgenootjes doorbrengen. Ouders kunnen naar de rechter stappen als zij vinden dat de school er te weinig aan doet om hun kind met beperkingen de nodige zorg en kwalitatief goed onderwijs te geven. Dat gebeurt dan ook regelmatig. Advocacy, ondersteuning van ouders door onafhankelijke functionarissen, bij de gang naar de rechter is dan ook belangrijk.

Wat is inclusie?
In Amerika betekent inclusie in het onderwijs:

  • onderwijs aan alle kinderen in reguliere klassen, onafhankelijk van hun beperkingen;
  • alle leerlingen krijgen de kans te leren van elkaar;
  • er zijn de nodige hulpmiddelen en diensten binnen de school om dit mogelijk te maken;
  • zo veel als mogelijk volgen de leerlingen met beperkingen hetzelfde programma, maar aangepast als dat nodig is;
  • leerlingen met beperkingen maken ook gebruik van de speelplaats, de kantine, de bibliotheek en nemen deel aan uitjes en excursiese.;
  • alle leerlingen krijgen een IEP: individueel onderwijs programma;
  • de zorgen van de ouders worden serieus genomen en ouders worden intensief betrokken bij de zorg en het onderwijs.

Wat hebben we gezien?
Is de theorie net zo mooi als de praktijk? Grotendeels wel. We hebben vooral heel veel betrokken en geinspireerde leidinggevenden en leerkrachten gesproken en aan het werk gezien. De overtuiging dat het moet en kan, dat is doorgaans de drijvende kracht achter de invoering van gedifferentieerd onderwijs. Daarachter staat een zeer doordacht en uitgebreid plan, waarin alle leerkrachten en ander hulppersoneel, inclusief het kantinepersoneel en het schoonmaakpersoneel, regelmatig geschoold worden.
In de klas zijn veelal meer functionarissen werkzaam: de klasseleerkracht voor alle kinderen, de klasseassistent, soms een leerkracht 'special aids' (wat wij bijvoorbeeld een aandachtsfunctionaris dyslexie of dyscalculie zouden noemen), en soms persoonlijke begeleiders van leerlingen met bijvoorbeeld Dowm of autisme, para professionals genoemd. En dan kan er ook nog bijvoorbeeld een psycholoog aanwezig zijn die een kind observeert. Het opvallende is dat de leerlingen daar zich niets van aantrekken en het doorgaans erg rustig is in de klas.
De verschillende functionarissen stemmen met elkaar af; wel soms drie keer per dag zijn er momenten waarop er afstemming plaatsvindt.

Alle kinderen met beperkingen in de reguliere klas?
Inclusie betekent niet dat alle leerlingen met beperkingen voor 100% dezelfde dingen doen als de andere kinderen. Streven is dat ze 80% in de klas zitten. Ze volgen wel zo veel als mogelijk het reguliere programma, maar veelal zijn er aanpassingen in het curriculum wat betreft moeilijkheidsgraad. Maar wanneer de klas het heeft over scheikunde, zuren en basen, is ook de leerling met beperkingen op zijn of haar manier met dit onderwerp bezig.
Sommige leerlingen zitten meer tijd in een aparte klas en krijgen daar intensieve begeleiding 'op maat'. Tenslotte is er ook een groep leerlingen - ongeveer 1 tot 3 % - die in wat wij speciale scholen noemen zitten, meestal omdat ze bijvoorbeeld te gevaarlijk zijn voor zichzelf of voor de andere leerlingen of zo zwaar gehandicapt zijn dat ze zelf geen baat hebben bij inclusie.

Nurse
In elke school is altijd een of soms meer verpleegkundigen werkzaam. Ze helpen de leerlingen die bepaalde verpleegkundige zorg behoeven, zoals bij het wisselen van sondes, het gaan naar de toilet en het spuiten van insuline. Daarnaast controleert de verpleegkundige zaken als gehoor en zicht van alle kinderen. Ze helpt ook als een kind een bloedneus heeft of is gevallen. In de ruimte van de verpleegkundige is ook een matrasje waar kinderen die even moeten rusten kunnen liggen. Ook de oefeningen die de fysiotherapeut doet met kinderen worden in de ruimte van de verpleegkundige gedaan. Het ligt er dan ook vol met grote ballen en dergelijke.

Rol van andere leerlingen
Vanuit de overtuiging dat alle leerlingen van elkaar kunnen leren, zitten er in een groep met leerlingen met beperkingen ook andere leerlingen die een voorbeeldrol vervullen. Zo kunnen de leerlingen met beperkingen zich optrekken en spiegelen aan die andere leerlingen. Daarnaast worden - vooral populaire - leerlingen, een op een gekoppeld aan een leerling met beperkingen als een 'peer buddy'. Zo wordt o.a. voorkomen dat de gehandicapte leerling wordt gepest.

Resultaat
Leerlingen met beperkingen horen er gewoon bij: ze zijn net als iedereen onderdeel van de buurt, gaan naar dezelfde school als broertjes en zusjes, hebben speelkameraatjes in de buurt en maken gebruik van dezelfde voorzieningen, zoals sportclubs. Een vraag als: 'Hoe doen jullie dat met gymnastiek?', wordt in eerste instantie niet begrepen, omdat het zo vanzelfsprekend is dat alle leerlingen meedoen, ieder op een eigen manier.
Uiteraard werden de successen groot uitgemeten, zoals een kind met autisme dat eerst nauwelijks deelnam na enkele jaren gewoon in de kantine kan zitten, kan lezen en schrijven en zelfs op het toneel mee kan doen.

Preschool
Indrukwekkend is ook het preschool programma voor 3 en 4-jarige kinderen met een handicap. Alle kinderen zijn vanaf de geboorte in beeld (Birth to three program) en de school krijgt vanaf dat kinderen 2,6 jaar zijn de namen en adressen door. Alle kinderen met beperkingen kunnen gratis deelnemen aan dit preschoolprogramma, en voor de inclusie ook kinderen zonder beperkingen. Ook voor deze kinderen wordt een persoonlijk plan opgesteld, wordt de ontwikkeling nauwkeurig gevolgd en wordt met de ouders heel regelmatig overlegd. Net als bij ons zijn er over-en-weer-schriftjes, wordt er regelmatig ge-emaild, bijna wekelijkse telefoongesprekken met ouders en zijn er soms elke maand persoonlijke gesprekken.

Betrokken samenleving
De wijk is erg betrokken bij de school. Alleen al doordat de gemeenschap 70% van de kosten betaalt (30% komt van de federale overheid) en het 'board of education' kiest. Daarnaast zijn er veel - oudere - buurtbewoners die als vrijwilligers meehelpen in de school. Tot slot komt de collectebus regelmatig langs om hiermee bijvoorbeeld uitjes te kunnen betalen.

Ouders
Net als in Nederland zijn er ouderorganisaties rondom bepaalde beperkingen. Daarnaast zijn er groepen ouders die inclusie willen bevorderen en die individuele ouders de weg wijzen en bijvoorbeeld voorlichtingsbijeenkomsten organiseren. Maar veelal is de inzet van ouders gericht op de inclusie van hun eigen kind op school. Als het niet lukt om door middel van goed overleg zaken geregeld te krijgen, schromen ouders niet om naar de rechter te gaan.
Op scholen zelf is er veel aandacht voor goede communicatie met ouders en organiseren scholen bijvoorbeeld 'workshops' over een bepaald thema. Op een van de scholen die we bezochten is een groep van ouders van kinderen met 'special needs' die regelmatig overleg met de coordinator special needs van de school en het district. Het gaat dan bijvoorbeeld over de overgang van school naar de maatschappij.

Wat blijft vooral bij?
De grote inzet en het enthousiasme van alle mensen die we ontmoet hebben op de scholen is zeer aanstekelijk. Kinderen met beperkingen horen er gewoon bij: het zijn kinderen uit de buurt, net als alle anderen. Daar kunnen wij in Nederland nog heel wat van leren!

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Protocol jonge kinderen van CVA-patienten 21-02-2006

Een CVA treft niet alleen de patiënt, maar ook diens naasten. Soms zijn daar ook jonge kinderen bij betrokken. Voor kinderen kan de CVA van een ouder ernstige gevolgen hebben. Het is steeds de vraag in hoeverre jonge kinderen dat aankunnen en welke extra ondersteuning zij nodig hebben. In de Richtlijn “Zorg voor de mantelzorg” van de Hartstichting is een apart hoofdstuk gewijd aan jonge kinderen waarin een aantal aanbevelingen zijn opgenomen.

Protocol voor jonge kinderen van CVA-patiënten
Recentelijk zijn het IVA, revalidatiecentrum De Hoogstraat (proefschrift van Anne Visser-Meily) en Ginkgo Zorgprojecten een project gestart waarin de algemene aanbevelingen van de Hartstichting worden vertaald in een protocol voor behandelteams in revalidatiecentra. Dit project heeft een mantelzorgprijs gewonnen van zorgverzekeraar CZ.
Het te ontwikkelen protocol bestaat uit een checklist met aandachtspunten ter ondersteuning van jonge kinderen van een CVA-patiënt en hun ouders. Praktische aanwijzingen voor het voeren van een gesprek met de jongeren zijn een belangrijk onderdeel. Het protocol zal vooral een signalerings- en doorverwijsfunctie hebben. Een sociale kaart maakt daarom deel uit van het protocol.

We hopen het protocol uit te kunnen testen in verschillende revalidatiecentra in het Zuiden van Nederland. Daarin nemen we ook de ervaringen van ouders en kinderen mee.
Na de testfase zal worden bekeken of het protocol om te zetten is voor jonge kinderen van patiënten met andere diagnoses die vaak in revalidatiecentra worden behandeld zoals MS, dwarslesie, contusio cerebri, neuromusculaire ziekten. Uiteraard zullen daar deze behandelteams of diagnose gebonden werkgroepen bij betrokken worden.

Heeft u praktische tips voor het ontwikkelen van dit protocol of materiaal dat ons kan inspireren? Dan stellen wij het zeer op prijs wanneer u contact opneemt met dr. Katrien Luijkx (k.g.luijkx@uvt.nl, tel. 013 4668435) of dr. Maaike Dautzenberg (m.g.h.dautzenberg@uvt.nl, 013 4668431) van het IVA of dr. Anne Visser-Meily (a.visser@dehoogstraat.nl).

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Boek voor ouders over steun aan kinderen met een langdurig ziek of gehandicapt familielid 15-02-2006

Jong en (on)bezorgd

Het eerste exemplaar van het boekje Jong en (on)bezorgd is op 7 februari 2006 aangeboden aan staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp tijdens de conferentie Max Laadvermogen. Het is voor ouders geschreven en biedt hen steun bij het begeleiden van kinderen met een chronisch ziek of gehandicapt familielid.

Hoe blijf je een goede ouder voor je kinderen? Hoe zorg je dat het leven van je kinderen zo gewoon mogelijk blijft, ook al is het thuis in veel opzichten anders dan bij andere kinderen? Hoe kunnen kinderen reageren en wat doe je dan als ouder? Waar hebben kinderen steun aan als ze het moeilijk hebben? Het boek gaat in op deze en meer vragen en biedt praktische informatie, veel voorbeelden en tips.
Het boek is een gezamenlijke uitgave van Mezzo, Landelijke Vereniging van Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg en de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland in het kader van een project over jonge mantelzorgers. Eerder verschenen al het kinderleesboek Pony aan zee, bij uitgeverij Kwintessens en de leskoffer Zorro, zorg rondom ons, in samenwerking met het Steunpunt Mantelzorg Almere.

Drie van de dertig kinderen hebben in de thuissituatie te maken met een vader, moeder, broer of zus met ernstige beperkingen door langdurige ziekte of een handicap. Dit betekent ook voor hen een extra emotionele en praktische belasting. Zo kan de ziekte of handicap het gezinslid zowel lichamelijk als geestelijk doen veranderen, met alle gevolgen van dien. Ook de gezonde ouder blijft lang niet altijd dezelfde. Soms ontstaan er spanningen tussen de ouders en tussen de kinderen onderling. Kinderen kunnen geleidelijk aan steeds meer taken op zich nemen in het huishouden, de zorg voor broers en zussen, en de verzorging van het gezinslid dat ziek of gehandicapt is. Het komt zelfs voor dat de rollen tussen kinderen en ouders omgedraaid raken.
Ze hebben behoefte aan steun, vooral van hun ouders. Maar ook leerkrachten, begeleiders van clubs en andere voor het kind belangrijke volwassenen kunnen steun bieden. Kinderen hebben vooral behoefte aan een luisterend oor, aan informatie over de ziekte of handicap en alles wat daar mee te maken heeft. Ze willen meepraten en meebeslissen en ervoor zorgen dat praktische zaken goed geregeld zijn. Ze hebben de ruimte nodig voor het uiten van hun gevoelens, het stellen van hun vragen en ze willen gehoord worden. Ouders zijn zich daarvan vaak wel bewust, maar weten niet altijd hoe ze hun kinderen in deze ingewikkelde situatie kunnen steunen.

De publicatie is mogelijk gemaakt door subsidie van het VSBfonds, het Nationaal Revalidatie Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland.

Jong en (on)bezorgd; steun aan kinderen die opgroeien met een chronisch ziek of gehandicapt familielid,auteurs: Nel Kleverlaan en Lucia Tielen, Uitgave: Mezzo (Bunnik) en CG-Raad (Utrecht), 2006, ISBN 90 86630014/97 89086630011.
Deze publicatie is voor € 4,95 inclusief verzenden te verkrijgen bij:
- CG-Raad: www.cg-raad.nl > webwinkel > bestellen, of via de bestellijn 030 2916650
- Mezzo: telefonisch via 030 6592222.
Meer informatie: www.mantelzorg.nl en www.cg-raad.nl
Meer informatie over de inhoud van de publicatie bij auteur Lucia Tielen: info@ginkgozorgprojecten.nl of 030 2717512.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Manifest Max Laadvermogen vastgesteld op 7 februari 2006 08-02-2006

Op de conferentie Max Laadvermogen zijn de volgende wensen en actiepunten geformuleerd ter ondersteuning van kinderen en jongeren die opgroeien met een ziek, verslaafd of gehandicapt familielid:

1. Mensen die steun en hulp verlenen aan volwassenen met lichamelijke of psychische beperkingen of daarvoor indicaties stellen, besteden systematisch aandacht (desnoods ongevraagd) aan de problematiek van kinderen en jongeren en aan de begeleiding van het gezin als geheel.
2. Instellingen op het gebied van gezondheidszorg, welzijnswerk, onderwijs en jeugdzorg zijn samen verantwoordelijk voor een doorlopend volgsysteem voor kinderen en jongeren, van het consultatiebureau tot en met het voortgezet onderwijs. Het Elektronisch Kinddossier (EKD) biedt daarvoor mogelijkheden.
3. Wetenschappelijk onderzoek kan aantonen wat echt werkt om overbelasting van jonge mantelzorgers te voorkomen, te signaleren en aan te pakken.
4. Huisartsen en specialisten kennen de mogelijkheden voor de ondersteuning van gezinnen zoals voorlichtingsmateriaal, opvoedingsondersteuning, groepscursussen en gespecialiseerde gezinszorg, en bieden die actief aan.
5. Scholen voeren preventieve programma's zoals Zorro, zorg rondom ons en DO YOU CARE? uit met ondersteuning van de jeugdgezondheidszorg.
6. De term ‘gebruikelijke zorg’ bij de indicatiestelling verdwijnt, zeker voor kinderen en jongeren.
7. Gemeenten bereiden zich adequaat voor op hun regierol voor deze doelgroep in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en het preventieve jeugdbeleid en zorgen samen met de provincies voor uitvoering van beleid via prestatieafspraken met instellingen en organisaties.
8. Provincies spelen een stimulerende rol in de aandacht voor deze doelgroep, via hun beleid voor de jeugdzorg en de ondersteuning van steunpunten mantelzorg.
9. De ministeries die betrokken zijn bij het jeugdbeleid pakken gezamenlijk de problematiek van jonge mantelzorgers aan.
10. Opleidingen voor consulenten mantelzorg, leerkrachten, welzijnswerkers, psychologen, pedagogen, verpleegkundigen en (huis)artsen hebben de problematiek van deze kinderen en jongeren als vast onderdeel.

Max Laadvermogen is een gezamenlijk initiatief van Lucia Tielen (Ginkgo Zorgprojecten), Mezzo (voorheen LOT/Xzorg), GGD Rotterdam e.o., De Rudolphstichting, Trimbos-instituut, Steunpunt Mantelzorg Almere en Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. Het manifest van de conferentie Max Laadvermogen is ook te vinden op www.ginkgozorgprojecten.nl (organisatie > actueel)
Nadere informatie is te krijgen via Jolanda Keesom 026-4454955 of 06-10941469.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Persbericht Manifest Max Laadvermogen 08-02-2006

Utrecht, 8 februari 2006

"Kinderen mogen niet opdraaien voor zorgtaken"
Manifest vraagt aandacht voor positie van jonge mantelzorgers

Kinderen en jongeren die opgroeien met een chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd familielid mogen niet opdraaien voor de zogeheten ‘gebruikelijke zorg’ die de omgeving geacht wordt te leveren. Dat is een van de punten van het manifest Max Laadvermogen dat op 7 februari door 175 betrokkenen tijdens een conferentie in Ede is opgesteld. Het manifest vraagt aandacht voor de positie van jonge mantelzorgers en hun ouders. De huidige indicatiestelling voor de thuiszorg belast kinderen en jongeren met zorgtaken die niet passen bij hun leeftijd en die op den duur tot overbelasting kunnen leiden. Dat verhoogt het risico op schade voor hun ontwikkeling en extra dure hulp in de toekomst.

In het manifest staan tien punten die belangrijk zijn om te voorkomen dat ‘jonge mantelzorgers’ overbelast raken. Behalve voor een actieve rol van gemeenten, provincies en ministeries in het maken van ondersteunend beleid en afschaffing van de term gebruikelijke zorg, pleiten de deelnemers aan de conferentie - beroepskrachten in zorg, welzijn en onderwijs - voor: systematische gezinsbegeleiding (desnoods ongevraagd), een doorlopend volgsysteem voor kinderen en jongeren (bijvoorbeeld het Elektronisch Kind Dossier), en wetenschappelijk onderzoek om aan te tonen welke aanpak om gezinnen te ondersteunen echt werkt. Andere conclusies van de conferentie zijn dat (huis)artsen en specialisten in de begeleiding van gezinnen een sleutelrol vervullen en ervoor kunnen zorgen dat ze de juiste vormen van ondersteuning krijgen. Scholen kunnen een belangrijke preventieve rol spelen door alert te zijn op de thuissituatie van kinderen en aandacht te besteden aan zorgtaken in het algemeen. Opleidingen in de gezondheidszorg, onderwijs en jeugdwerk zouden professionals systematisch bewust moeten maken van de problematiek van deze gezinnen.

De afgelopen jaren zijn overal in het land initiatieven van de grond gekomen om kinderen en jongeren van zieke, verslaafde of gehandicapte ouders of broers en zussen te ondersteunen, maar van een systematische begeleiding en ondersteuning is nog nauwelijks sprake. Door de invoering van de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) krijgen gemeenten hierin een regierol. Tot nu toe zijn gemeenten echter nog nauwelijks inhoudelijk bezig met het formuleren van beleid voor de ondersteuning van deze gezinnen.
Staatssecretaris Ross van VWS, die tijdens de conferentie het boek Jong en (on)bezorgd in ontvangst nam, wees er op dat gemeenten door de invoering van de WMO verplicht zijn (jonge) mantelzorgers te ondersteunen en riep de aanwezigen op om de problematiek goed onder de aandacht te brengen van gemeenten. Wethouder Jan Hamming van Tilburg die het manifest kreeg aangeboden, wil andere gemeenten aansporen rekening te houden met de wensen die verwoord zijn in het manifest van de conferentie. De Utrechtse gedeputeerde Annie Kamp beloofde er in het overleg met andere provincies onder andere voor te pleiten de term ‘gebruikelijke zorg’ bij de indicatiestelling niet toe passen op kinderen van zieke ouders. Gemma Tielen, directeur Jeugdbeleid van het ministerie van VWS, zei naar aanleiding van het manifest het belang van onderzoek te onderschrijven. Op basis van feiten over omvang en aard van de problematiek kan bijvoorbeeld preventief beleid worden onderbouwd en worden uitgezet.

Max Laadvermogen is een gezamenlijk initiatief van Lucia Tielen (Ginkgo Zorgprojecten), Mezzo (voorheen LOT/Xzorg), GGD Rotterdam e.o., De Rudolphstichting, Trimbos-instituut, Steunpunt Mantelzorg Almere en Stichting Mantelzorg Midden-Brabant.

Noot voor de redactie:
Het manifest van de conferentie Max Laadvermogen is te vinden op www.ginkgozorgprojecten.nl (organisatie > actueel) Nadere informatie over de conferentie is te krijgen via Jolanda Keesom 026-4454955 of 06-10941469.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Aandacht voor jonge mantelzorgers in tv-programma Bij ons thuis (Teleac, 23 januari 2006) 23-01-2006

Het televisieprogramma van Teleac Bij ons thuis schenkt op 23 januari aandacht aan de problematiek van kinderen die opgroeien met een langdurig zieke of verslaafde ouder (zie www.bijonsthuis.nl). In een kort filmpje zien we Iris van 11 jaar en haar moeder die veel zorg nodig heeft. Deirdre Beneken en Lucia Tielen geven hun reactie op dit filmpje en formuleren hun wensen. Zie voor een uitgebreid verslag de website behorend bij dit programma.

Meer informatie: http://www.bijonsthuis.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Presentatie leskoffer Zorro, zorg rondom ons op 16 november 2005 in Lelystad
11-11-2005

Feestelijke presentatie
Op 16 november 2005, vanaf 12 uur vindt er in het stadhuis te Lelystad de officiële presentatie plaats van de leskoffer Zorro, zorg rondom ons. Belangstellenden zijn van harte welkom. Meer informatie en een uitnodigingskaart via jongemantelzorgers@mantelzorgalmere.nl.

Project Mijn zorg!
De leskoffer maakt deel uit van het project Mijn zorg! Over kinderen die zorgen van de LOT, Vereniging van Mantelzorgers, de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland en het Steunpunt Mantelzorg Almere. De volgende organisaties financieren het project: het ministerie van VWS, de provincie Flevoland, het VSBfonds, het Nationaal Revalidatie Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland. Coördinator is Lucia Tielen (info@ginkgozorgprojecten.nl).

Meer informatie: http://www.mantelzorgalmere.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Leskoffer Zorro, zorg rondom ons, een onderwijsprogramma voor de bovenbouw van het basisonderwijs 11-11-2005

Drie van de dertig kinderen in een klas groeien op met ziekte en zorg in hun nabijheid. Ze delen de zorg voor een ouder, broer of zus met langdurige beperkingen als gevolg van ziekte of handicap. Tien procent van alle kinderen heeft zelf chronische klachten of een handicap. Vroeg of laat krijgt iedereen te maken met zorg voor kwetsbare mensen in de naaste omgeving.
Het onderwijsprogramma Zorro, zorg rondom ons leert kinderen van groep 7 en 8 wat helpen is, hoe ze mensen in hun nabijheid tot steun kunnen zijn én hoe ze desgewenst zelf om steun kunnen vragen.

Wat zit er in de leskoffer Zorro, zorg rondom ons?

  • Handleiding bij de leskoffer, met cd-rom en DVD
  • Zorro bordspel met pionnen en dobbelsteen
  • Kwartetspel (MEE)
  • Boek Jong en (on)bezorgd (LOT en CG-Raad)
  • Boek Goed fout! (Kwintessens Uitgevers)
  • Boek Pony aan zee (Kwintessens Uitgevers)
  • Boekje Ons verhaal. Over beperkingen en handicaps (Zorn Uitgeverij B.V.)
  • Kaart met Het Nederlands Handalfabet (Effatha Guyot Groep)
  • Boekje Niet luid maar duidelijk (Dovenschap)

De leskoffer Zorro, zorg rondom ons maakt deel uit van het project Mijn zorg! Over kinderen die zorgen van de LOT, Vereniging van Mantelzorgers, de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland i.s.m. het Steunpunt Mantelzorg Almere.

Scholen kunnen de leskoffer zelf aanschaffen maar ook lenen bij GGD-en, MEE-organisaties, Steunpunten Mantelzorg en onderwijsbegeleidingsdiensten.

Kosten inclusief verzenden: € 69,95 voor leden LOT/Xzorg en € 79,95 voor niet-leden
Bestellen: telefonisch bij de LOT, Vereniging van Mantelzorgers 030 659 22 22 of kijk op www.mantelzorg.nl
Meer informatie: Lucia Tielen, Ginkgo Zorgprojecten / info@ginkgozorgprojecten.nl of telefoon 030 2717512

Meer informatie: http://www.mantelzorg.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Leren laveren: het begeleiden van ouders van kinderen met een chronische ziekte, een handreiking voor verpleegkundigen 15-09-2005

Het nieuwe boek van Marijke Kars, Mia Duijnstee en Mieke Grypdonck Leren laveren (Elsevier gezondheidszorg Maarssen, 2005) gaat over het begeleiden van ouders met een chronisch ziek kind. De auteurs laten zien hoe ouders de zorg voor hun zieke kind beleven en welke belasting de zorg voor hen betekent. Tot slot geven ze aan welke steun ouders van hulpverleners wensen. In de bijlage staat een praktische handreiking. Deze handreiking is ontwikkeld door Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten.

Meer informatie: http://www.elseviergezondheidszorg.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Project Mijn zorg! Over kinderen die zorgen van start 05-07-2005

In het project Mijn zorg! Over kinderen die zorgen staan kinderen centraal die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Met dit project willen de LOT, Vereniging van Mantelzorgers, de CG-Raad en de Stichting Mantelzorg Almere bijdragen aan vroegtijdige steun aan kinderen en hun ouders die te maken hebben met een gezondheidsprobleem. Het project brengt in onderlinge samenhang drie publicaties voort:

  • de leskoffer Zorro, zorg rondom ons, voor de bovenbouw van het basisonderwijs. Onderwerpen zijn: zorgen, hulp vragen en hulp geven en anders zijn;
  • het kinderboek Pony aan Zee (uitgeverij Kwintessens)voor kinderen van 10 - 12 jaar: over een vader die een ernstig ongeluk krijgt;
  • een brochure voor ouders en andere opvoeders over steun aan kinderen.

In het najaar van 2005 en het voorjaar van 2006 zullen deze publicaties in onderlinge samenhang worden gepresenteerd in de media en tijdens congressen (o.a. op 2 november 2005 in Lelystad en op 7 februari 2006 tijdens de conferentie Max Laadvermogen).
Het project heeft subsidie ontvangen van het VSBfonds, de Stichting Kinderpostzegels Nederland en het Nationaal Revalidatiefonds, en specifiek voor de leskoffer nog een subsidie van het ministerie van VWS en de provincie Flevoland.
De projectleiding is in handen van Ytje Hiemstra van de LOT, Vereniging van Mantelzorgers en de uitvoerende coordinatie verzorgt Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten.
Meer informatie bij Lucia Tielen.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Workshop Begeleiding van kinderen van CVA-patienten 15-03-2005

Op 8 maart 2005 volgden ongeveer 40 medewerkers van ziekenhuizen en revalidatiecentra de workshop Begeleiding van kinderen van CVA-patienten. De workshop werd georganiseerd naar aanleiding van de richtlijnen Zorg voor mantelzorg door Anne Visser-Meily en Caroline van Heugten (FuPro-mantelzorg onderzoek). Lucia Tielen (Ginkgo Zorgprojecten) en Brenda Tiggeler (lid van de werkgroep kinderen van Samen Verder en dochter van een CVA-getroffen vader) verzorgden de workshop.
In de vorm van een interview vertelde Brenda over haar ervaringen: hoe ze niet geinformeerd en betrokken werd bij de afspraken, dat ze zich pas na weken realiseerde dat haar vader geen grapje maakte als hij haar niet herkende, dat ze uiteindelijk bij lotgenoten begrip en erkenning vond.... Aan de hand van een checklist bespraken de deelnemers - verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten e.a. - welke steun ze kinderen (en ouders) momenteel bieden en welke steun en hulp ze nog zouden kunnen gaan geven. Een groot aantal nam zich voor om op een meer systematische wijze, dus gepland en in onderlinge samenwerking, de zorg voor deze groep kinderen en jongeren te gaan aanbieden.

De workshop zal op 17 mei herhaald worden. Informatie en aanmeldingen: kenniscentrum@dehoogstraat.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Met frisse moed het nieuwe jaar tegemoet! 23-12-2004

De relaties van Ginkgo Zorgprojecten ontvingen eind december het Jaaroverzicht 2004. Uit deze nieuwsbrief staan hieronder enkele passages waaruit een idee naar voren komt van de opdrachten in 2004 en de wensen voor 2005. Onder 'opdrachtgevers' > 'orderportefeuille 2004' treft u een totaaloverzicht aan van de opdrachten in 2004.

Kinderen en jongeren met een langdurig ziek familielid
Het werkveld dat zich richt op jeugd met een langdurig ziek familielid – vader, moeder, broer of zus met lichamelijke of psychische chronische ziekte of handicap, of een verslavingsprobleem – is duidelijk van de pioniersfase in de ontwikkelingsfase gekomen. Verschillende organisaties, met name de GGD Rotterdam e.o. en verschillende steunpunten mantelzorg, pakken essentiële vragen op en trachten al werkende daar een passend antwoord op te vinden.
Ruim twee jaar ben ik als adviseur en ontwikkelaar betrokken bij het project Jongeren met een langdurig ziek familielid van de GGD Rotterdam e.o. Het vernieuwende van dit project is dat er een methode in ontwikkeling is om op systematische wijze jongeren met een langdurig ziek familielid op te sporen en laagdrempelige steun of hulp aan te bieden. Bij het ontwikkelen van een passend aanbod spelen de steunpunten in Hoogvliet en Feijenoord een rol, door als ambassadeurs op te treden in de netwerken rond de scholen en de gezinnen. Zo is er een sociale kaart gemaakt van de organisaties en middelen, zoals folders en internetadressen, aansluitend bij verschillende vormen van steun- en hulpverlening.
Parallel aan dit project loopt een onderzoek, gefinancierd door het ministerie van VWS, bedoeld om de omvang en aard van de problematiek in kaart te brengen en de ervaringen met de methode van signalering en steun- en hulpverlening te evalueren. In het afgelopen jaar zijn de onderzoeks-instrumenten gemaakt en in het najaar startte het afnemen van de vragenlijsten van de Rotterdamse Jeugdmonitor op de scholen. Uit analyse blijkt dat het om een nog grotere groep jongeren gaat dan de schattingen die eerder zijn gemaakt: 20 – 30 procent van de leerlingen op het voortgezet onderwijs in plaats van 10 procent.
Als adviseur ben ik betrokken geweest bij de verschillende onderdelen van het project. Een activiteit wil ik speciaal noemen omdat ik die zeer uitdagend vond: het maken van een handzame richtlijn voor gesprek tussen de jongeren en de GGD-jeugdverpleegkundigen.
Door onder meer dit project bij deze GGD, verschillende opdrachten van enkele steunpunten mantelzorg, een kennismaking met de methode Youth At Risk en het congres GGZ & nieuwe media ben ik er van overtuigd geraakt dat het mogelijk moet zijn om het gros van de jongeren te benaderen door zeer laagdrempelige vormen van steunverlening aan te bieden. Ik denk dan vooral aan eigentijdse media als internet en chatten/MSN. Voor jongeren die meer contact willen is de aanpak van de projecten van bijvoorbeeld de steunpunten mantelzorg Gooi- en Vechtstreek (de mediamantel) en Capelle aan den IJssel (maken van een tentoonstelling) geschikt: samen met de jongeren iets maken – film, foto’s, beelden – waardoor jongeren op een creatieve manier bezig zijn met hun thuissituatie en waarmee ze zich naar buiten kunnen presenteren. Voor een beperkte groep jongeren is hulpverlening nodig die er op gericht is hen te laten ervaren dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op hun situatie en steun kunnen vinden in hun directe omgeving. De methode van de Korte Oplossingsgerichte Counseling lijkt daarvoor erg geschikt, evenals de methode van ‘befriending’ (succesvolle maatjesprojecten uit Groot-Brittannië).
In 2005 hoop ik met deze vormen van steun- en hulpverlening verder aan de slag te kunnen gaan!

Begin 2004 maakte ik in opdracht van het Steunpunt Mantelzorg Almere het lesmateriaal klaar voor de bovenbouw van het basisonderwijs. De leskoffer Zorgen doe je samen! gaat over steun verlenen en hulp vragen; competenties die nodig zijn voor het bieden van mantelzorg. Ook wil het steunpunt leerkrachten ondersteunen bij de omgang met leerlingen die thuis te maken hebben met ziekte en zorgen. Eind 2004 is er groen licht gegeven voor de uitvoering van de test van het conceptmateriaal op twee basisscholen in Almere. Ik ben gevraagd deze pilot samen met het team uit te voeren, te evalueren en er een mooie leskoffer van te maken. Daar heb ik erg veel zin in!

Chronisch zieke en gehandicapte kinderen, hun ouders en broers en zussen
Een ander initiatief waar ik aan heb mogen bijdragen is het project van De Rudolphstichting. In nauwe samenwerking met een initiatiefgroep is het plan gemaakt om kennis en ervaring over ondersteuning en hulpverlening aan kinderen met een zieke, gehandicapte of verslaafde broer of zus te bundelen en zodanig aan te bieden dat geïnteresseerden er goed gebruik van kunnen maken. Ik vind dit een uitstekend initiatief, omdat daarmee voorkomen wordt dat verschillende organisaties allemaal het wiel proberen uit te vinden. En door bundeling en bewerking kunnen de methoden van steun- en hulpverlening zich verder ontwikkelen. Het zou mooi zijn wanneer dit project komend jaar van start kan gaan.

Bijzonder interessant vind ik het onderzoek van Marijke Kars van het UMC Utrecht, verplegingswetenschap: een kwalitatief onderzoek naar de manier waarop ouders van kinderen met chronische klachten hun leven inrichten. Dit onderzoek wordt bewerkt tot een publicatie voor

verpleegkundigen. Ik werk mee aan het hoofdstuk over de ondersteuning en hulpverlening van verpleegkundigen aan de ouders. Dat werk brengt heel interessante discussies met zich mee met uiteraard Marijke Kars zelf en met Jolanda Keesom (redactie) en Aart Pool (specialist belevingsgerichte zorg). Het lijkt mij heel uitdagend om komend jaar aan de slag te gaan met de inhoud van deze publicatie in bijvoorbeeld de vorm van opleiding en bij- en nascholing van verpleegkundigen. Misschien zijn er organisaties die daar interesse in hebben?

Ook kleinere opdrachten vind ik heel waardevol om te doen. Zo vond ik het bijzonder om een open-space discussie te mogen begeleiden tijdens een bijeenkomst van het project Ondersteuning adviesraden leerlingenvervoer van de CG-Raad. Het contact met de deelnemers, vooral ouders, doet me beseffen dat er nog veel werk aan de winkel is!
Ik vond het ook leuk dat ik door het overleg van directeuren van de pabo’s (LOBO) ben gevraagd om een bijeenkomst te organiseren over de implementatie van het pabo-onderwijsprogramma Kinderen met een chronische ziekte of handicap in het regulier basisonderwijs. Tenslotte is het de bedoeling dat de ontwikkelde website en handboeken / beeldmateriaal ook werkelijk gebruikt gaan worden door de pabo’s.

Tenslotte wil ik niet onvermeld laten dat Kinderopvang Irene – opvang van jonge kinderen met een handicap of ontwikkelingsachterstand – terug kan kijken op een geweldig geslaagd jubileumjaar. Ik ben als bestuurslid en als coördinator en projectleider van de jubileumactiviteiten vooral trots op de publicatie Ieder zingt zijn eigen lied en de geslaagde inhoudelijke bijeenkomst op 18 november jl., waar burgemeester Annie Brouwer de publicatie in ontvangst nam. Mede hierdoor zijn zaken die van belang zijn voor de toekomst van Kinderopvang Irene onder de aandacht gebracht van een groot publiek. (zie www.kinderopvangirene.com)

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Factsheet Rotterdams project Jongeren met een langdurig ziek familielid
05-11-2004

Rond 20 procent van de jongeren groeit op in een gezin waarvan de vader of moeder, broer of zus een lichamelijke of psychische ziekte heeft, een handicap of verslaving. Over het algemeen zitten deze jongeren minder lekker in hun vel. Ze voelen zich eenzamer en ervaren hun gezondheid slechter dan hun leeftijdgenoten. Ook hebben ze meer gedragsproblemen en komt ruzie in de thuissituatie vaker voor. Voor de GGD Rotterdam e.o. vormt dit aanleiding om een speciaal project op te zetten voor deze groep jongeren. Met de bedoeling om problemen zo vroeg mogelijk te signaleren en deze samen met anderen te voorkomen of op te lossen. Het project loopt van 2004 tot medio 2006.

Lucia Tielen is als adviseur betrokken bij dit project. Onder andere ontwikkelde zij de richtlijnen voor gesprekken tussen de jongeren en de jeugdverpleegkundige van de GGD.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Artikel voor maatschappelijk werk over kinderen van CVA-patienten 29-10-2004

'Waar is mijn vader gebleven?' Ondersteuning van kinderen van ouders met een beroerte.
Artikel in Maatwerk, oktober 2004 door Anne Visser-Meily en Lucia Tielen

Een beroerte grijpt vaak diep in in een gezin. Maar in de begeleiding van mensen die een beroerte hebben gehad, worden hun kinderen vaak over het hoofd gezien. Het FuPro-onderzoek naar partners en kinderen van patienten met een CVA in het revalidatiecentrum geeft aan dat er meer aandacht zou moeten zijn voor hun positie. Zij hebben bijvoorbeeld behoefte aan informatie over de ziekte en willen betrokken worden bij de behandeling. Het maatschappelijk werk kan daarbij een actieve rol spelen.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Mantelzorg van morgen: tweedeling of evenwicht tussen werk en zorg?
06-10-2004

In het Handboek Zorg thuis is recent een artikel verschenen van Jolanda Keesom, Irma Vollenga, Lucia Tielen en Mia Duijnstee. In dit artikel zijn vier mogelijke varianten voor de toekomstige ontwikkeling van mantelzorg uitgewerkt (zie voor gegevens onder publicaties mantelzorg algemeen).

Samenvatting
In discussies over de toekomst van de zorg in de thuissituatie wordt mantelzorg vaak als vanzelfsprekend gegeven beschouwd. Dat lijkt terecht gezien het feit dat 80% van de Nederlanders het in 2003 vanzelfsprekend vond mantelzorg te verlenen. Prognoses op basis van demografische ontwikkelingen doen echter vermoeden dat bij ongewijzigd beleid rond 2015 het aantal mensen dat afhankelijk zal zijn van mantelzorg het aantal mensen dat mantelzorg wil en kan geven ruimschoots zal overtreffen. Volgens deskundigen zal de bereidheid tot het verlenen van mantelzorg bovendien meer dan nu afhangen van de maatschappelijke en financiele waardering die daartegenover staat. Huidige en toekomstige beleidsmaatregelen kunnen op hun gevolgen voor de mantelzorg worden beoordeeld door ze af te zetten tegen vier toekomstbeelden die gebaseerd zijn op de extreme uitkomsten van twee ontwikkelingen: individualisering tegenover collectivisering en arbeidsethiek verzus zorgethiek. Dit leidt tot een economisch, een gelijkwaardig, een verplichtend en een verdeeld toekomstbeeld. Terwijl in het regeringsbeleid in algemene zin sprake lijkt te zijn van een primaat van de economie, lijken ontwikkelingen in de zorg zoals de aangekondigde veranderingen in de AWBZ de verplichtende en de verdeelde toekomstvariant te versterken. Ter compensatie van de negatieve effecten die deze ontwikkelingen op de mantelzorg kunnen hebben, lijkt een versterking van de gelijkwaardige variant geboden, met name op lokaal niveau.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

P.S. Ik ben uw dochter 04-10-2004

P.S. Ik ben uw dochter is de titel voor een boek voor kinderen vanaf 13 jaar. Het is een briefwisseling tussen vader Ties en dochter Sonia. Toen Sonia ruim 3 jaar was is Ties weggelopen. De drank is hiervoor een van de reden. Nu Sonia 13 jaar is, neemt ze contact op met haar vader.
Uit hun briefwisseling komt naar voren hoe beiden tegen de drank aankijken; zowel de positieve als de negatieve kanten worden belicht. Uiteindelijk durft vader het niet aan zijn dochter bij hem te laten wonen (Sonia zit in en inrichting voor moeilijk opvoedbare meisjes), maar hebben ze wel het gevoel dat ze voor het leven weer vader en dochter zijn.
Dit boek leent zich goed om met jongeren van ongeveer 13 jaar het onderwerp 'kinderen van verslaafde ouders' bespreekbaar te maken.

Mirjam Oldenhave/Jacques Vriens: P.S. Ik ben uw dochter.
2004, Van Holkema & Warendorf; 128 pagina's. € 10,99
ISBN 90 269 9798 1

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Kinderen van CVA-patienten 08-07-2004

Revalidatiearts Anne Visser-Meily (revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht) voert een promotieonderzoek uit naar kinderen van patienten met CVA die in het revalidatiecentrum zijn opgenomen. Ze beantwoordt o.a. de vragen welke steun deze kinderen krijgen, wat ze / de ouders van die steun vinden en welke invloed het hebben van een vader of moeder met een CVA heeft op de kinderen. De eerste resultaten zijn beschreven in een artikel in Revalidata (juni 2004). Tevens is op basis van het onderzoek een bijlage gemaakt bij de algemene richtlijnen voor de zorg voor CVA-patienten in het revalidatiecentrum (uitgave van de Nederlandse Hartstichting).
Aan het artikel en de richtlijnen heeft Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten meegewerkt.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Eindbestemming: jonge mantelzorger! 14-06-2004

Een reis naar de intrigerende wereld van de jonge mantelzorger is de titel van de werkconferentie die op 10 juni 2004 in Voorschoten plaatsvond. De organisatie lag in handen van een werkgroep van (jeugd)zorginstellingen in Stadsgewest Haaglanden, op initiatief van de steunpunten mantelzorg in dat gebied.
Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten hield een duopresentatie met Deirdre Beneken genaamd Kolmer, promovendus Sociale Wetenschappen (universiteit van Tilburg). Deirdre ging in op de vragen welke benadering jonge mantelzorgers 'vragen' om hun positie te verbeteren en wie verantwoordelijk is voor welk stukje zorg. Lucia schetste enkele kenmerken van jonge mantelzorgers, maakte inzichtelijk welke steun jonge mantelzorgers krijgen en willen, en gaf tips en adviezen in de vorm van een kort 'reisschema' om jonge mantelzorgers op te sporen en mee in contact te komen.
Van de conferentie komt een verslag beschikbaar (e-mail: info@ikbenjongenikzorg.nl).

Meer informatie: http://www.blixum.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Zorg op school?? 31-01-2004

Leerlingen met een chronische ziekte of handicap kunnen na 1 augustus 2004 geen Persoons Gebonden Budget (PGB) inzetten voor zorgtaken binnen het regulier onderwijs. Leerkrachten kunnen echter deze zorgtaken niet allemaal uitvoeren. Wat is het gevolg van deze nieuwe wetgeving? In de rubriek Opinie van Didaktief (jrg. 34, nr 1-2, p. 15) geven enkele deskundigen, waaronder Lucia Tielen van Ginkgo Zorgprojecten, hun mening.

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Overzicht orderportefeuille 2003 16-12-2003

Het tweede jaar van Ginkgo Zorgprojecten zit er op. Het was een jaar met zeer interessante en inspirerende opdrachten, vooral op het gebied van jonge mantelzorgers, mantelzorg algemeen en kinderen met een chronische aandoening. Onder 'opdrachtgevers' treft u een overzicht aan van de opdrachtgevers en de uitgevoerde opdrachten in 2003.

Alle bezoekers van deze site een heel goed 2004 gewenst!!

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Jongeren Zorgen, herkenningscongres in De Tamboer 26-11-2003

Maandag 24 november werd in theater De Tamboer in Hoogeveen een werkconferentie gehouden voor medewerkers van de thuiszorg uit verschillende regio’s in Drenthe. Het thema van de middag was ’Jongeren Zorgen’. Lucia Tielen, landelijk deskundige en theaterduo ‘Café au Lait’ uit Assen droegen bij aan de inhoud van de conferentie. De organisatie liep via het Steunpunt Mantelzorg.
Op het netvlies
Jonge mantelzorgers op het netvlies krijgen, dat was een doel van de werkconferentie. Het optreden van ‘Café au Lait’ droeg daar op een indringende manier aan bij: een tiener, ’s ochtends vroeg redderend, haastig nog een proefwerk lerend; moeder in de rolstoel achtergelaten voor de thuiszorg; op school niet geconcentreerd, niet met de klasgenoten mee na schooltijd; onbegrip en zorgen. Het theaterduo, samen met twee jonge gastspeelsters, zette deze situatie heel treffend neer. Evenzo een schrijnend beeld rond een ouder met psychiatrische problematiek.
Bij de aanwezige thuiszorgmedewerkers gaven de acts de nodige herkenning. De positie van kinderen in gezinnen met een handicap of langdurige ziekte en de rol die een thuiszorgmedewerker kan hebben, was door velen niet eerder bewust opgemerkt. De conferentiebezoekers komen als beroepskracht bij hun werk in de gezinnen ook gezonde kinderen tegen. Deze kinderen en jongeren verrichten vaak op een ‘onzichtbare’ manier heel veel taken in het gezin. Of ze maken zich veel zorgen. Dit wordt meestal niet erkend en herkend. In tegendeel, kinderen worden heel makkelijk en als vanzelfsprekend ingeroosterd. De hoeveelheid zorgen kan dusdanig belastend worden, dat zo’n jonge mantelzorger er zelf problemen mee krijgt. Dit is iets waar weinigen bij stilstaan.

Er zijn
De lezing door Lucia Tielen, landelijk expert op het gebied van jonge mantelzorgers, gaf een helder beeld van de belasting en de gevolgen daarvan voor deze jongeren. Zij ging in op de rol van thuiszorgmedewerkers. Zij kunnen kinderen en jongeren een belangrijke vorm van ondersteuning bieden. Vooral een zaak van ‘er zijn’, (h)erkenning en signaleren. Zonder dat dit veel extra moeite hoeft te kosten.

Hartekreten
Ervaringen van de deelnemers werden bespreekbaar gemaakt in de workshop die volgde. Er werd een mantelzorgspel gespeeld. Aan de hand daarvan bleek dat velen geregeld met jonge mantelzorgers te maken hebben (gehad), zonder dat ze het zich realiseerden. Dit gaf stof voor intensieve gesprekken, er vielen heel wat muntjes. ‘Jongeren Zorgen’ is een onderwerp dat een nieuw gezichtspunt biedt in de praktijk van medewerkers in de thuiszorg. Een paar hartekreten van deelnemers bij afronding van het programma: Maak jonge mantelzorgers zichtbaar. Scholen en andere hulpverleners moeten regelmatig vragen “Hoe gaat het nu met jou?” Bij mantelzorgondersteuning niet alleen aan volwassen denken, maar ook aan jongeren. Er ging een wereld open, jonge mantelzorgers geef ze aandacht, wees alert!
De Steunpunten Mantelzorg zijn ook beschikbaar voor jonge mantelzorgers en hun gezinnen. Beroepskrachten kunnen eveneens bij de Steunpunten terecht voor info en advies op het gebied van mantelzorgondersteuning.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Alice van Laar, medewerker mantelzorgondersteuning, telefoon: 0528- 373921 ( dinsdag en woensdagmiddag tijdens kantooruren) avl.project@planet.nl of met secretariaat mantelzorgondersteuning, 0522 279268 a.klement@icare.ml

Meer informatie: http://www.jongerenzorgen.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Zorgen voor een ander; een project van het Steunpunt Mantelzorg Almere
11-11-2003

Jonge mantelzorgers "Zorgen voor een ander"
Het Steunpunt Mantelzorg ALmere voert een project uit dat zich richt op de bovenbouw van het basisonderwijs: groep 6, 7 en 8. Dit project past in de missie van het Steunpunt dat nu en in de toekomst mensen moeten kunnen kiezen om te zorgen voor een naaste: familielid, vriend of buur.

Niet alleen volwassenen maar ook kinderen krijgen in hun leven te maken met ziekte/handicap en zorg. Eén op de tien kinderen heeft zelf een chronische aandoening/handicap. En eenzelfde aantal kinderen heeft een zieke of gehandicapte ouder.
Op jonge leeftijd vindt de vorming van normen en waarden over "ziekte en zorg" het sterkst plaats. Het is daarom dat in een maatschappij waarin de organisatie van de gezondheidszorg rust op mantelzorgers en vrijwilligers, de discussie over "ziekte en zorg" al op jonge leeftijd gestimuleerd dient te worden.

Het project heeft een tweeledige gerichtheid:
1. Het ontwikkelen en implementeren van een lespakket.
2. Het ontwikkelen en implementeren van een ondersteuningsaanbod aan jonge kinderen die thuis opgroeien met een familielid met beperkingen.

Ginkgo Zorgprojecten ontwikkelt in opdracht van het Steunpunt Mantelzorg Almere het materiaal voor de leerkrachten en de leerlingen. Heb je zelf ervaringen op dit terrein en/of goede voorbeelden en ideeen, neem dan contact op met Lucia Tielen.

Meer informatie: http://www.mantelzorgalmere.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Rotterdamse Jeugdmonitor en jongeren met een langdurig ziek familielid
02-09-2003

Uit een analyse van de Rotterdamse Jeugdmonitor blijkt dat bijna 20% van de jongeren op het vervolgonderwijs een langdurig zieke (lichamelijk en/of psychisch) ouder heeft (gehad). Ook blijkt uit die analyse dat de aard van de problematiek ernstig is: over het algemeen komt naar voren dat het emotioneel welbevinden van deze jongeren significant lager is dan jongeren die niet opgroeien met een langdurig ziek familielid. Ze voelen zich meer eenzaam en ongelukkiger en ervaren hun gezondheid als slechter. Ze rapporteren meer gedragsproblemen en zeggen vaker thuis ruzie mee te maken.
De uitkomsten uit deze analyse - en wat er al uit de literatuur bekend is - zijn dermate verontrustend dat de GGD Rotterdam e.o. besloot te komen tot een plan voor een integrale preventieve aanpak van de problematiek. De aansluiting bij de succesvolle aanpak van de Rotterdamse jeugdmonitor (RJM) lag daarbij voor de hand.
Ginkgo Zorgprojecten ontwikkelde in samenwerking met een klankbordgroep een integraal werkplan. Kern van het plan is dat de jongeren die in de schriftelijke vragenlijst aangeven op te groeien met een zieke ouder, broer of zus in gesprek komen met de sociaal verpleegkundige van de GGD. In dat gesprek wordt nagegaan hoe de situatie thuis door de jongere wordt beleefd en of - en zo ja welke - steun gewenst is. Op wijkniveau wordt gewerkt aan mogelijkheden voor steun en dienstverlening, zodat de sociaal verpleegkundigen ook daadwerkelijk kunnen verwijzen naar gerichte vormen van steun en dienstverlening. De Steunpunten Mantelzorg vervullen een belangrijke rol in het organiseren van die steun en dienstverlening, bijvoorbeeld door het organiseren van lotgenotencontact.
Met deze aanpak is de GGD Rotterdam e.o. uniek: nog nergens in Nederland is een systematische signalering en preventieve hulp- en dienstverlening gerealiseerd voor de grote groep jongeren die opgroeien in een gezin met een langdurig ziek familielid.

Integraal werkplan Jongeren met een langdurig ziek familielid(2003), Lucia Tielen, Rotterdam: GGD Rotterdam e.o.

Meer informatie bij de GGD, afdeling Ontwikkeling en Implementatie, Toon Voorham (voorhamt@ggd.rotterdam.nl)

Meer informatie: http://www.ggd.rotterdam.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Visie op de informatie- en adviesfunctie van de SPD Nieuwe Stijl 02-09-2003

De SPD'en in Nederland bereiden zich voor op de SPD Nieuwe Stijl: de SPD als onafhankelijke 'coach' voor mensen met beperkingen. Informatie en advies aan mensen met beperkingen, hun directe omgeving én dienst- en hulpverleners draagt bij aan de missie van de SPD: mensen met beperkingen hebben recht op volwaardig burgerschap.
Van Odenhoven Proces- en Verandermanagement en Ginkgo Zorgprojecten ontwikkelden in opdracht van de SPD Gelderse Poort, en in nauwe samenwerking met een klankbordgroep, een op de organisatie toegesneden visie op de functie informatie en advies en de voorzieningen die nodig zijn om die functie goed uit te voeren. Op basis van werkbezoeken, interviews, werkconferenties met regiomanagers en bijeenkomsten met medewerkers ontwikkelde zich de visie, zowel op inhoud als op organisatie. In het komende najaar gaat de SPD Gelderse Poort actief aan de slag met de uitwerking van de plannen. Het ligt in de bedoeling dat begin 2004 de SPD Nieuwe Stijl van start gaat.

Meer informatie: http://www.spdgeldersepoort.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Nieuw artikel over kinderen met een chronisch zieke ouder 11-04-2003

In FES Magazine van maart/april, het blad van de vereniging van fibromyalgie-patienten is een artikel opgenomen over kinderen van ouders met fibromyalgie: Onzichtbaar en zo gewoon mogelijk (Ticky Oltheten). Het is een interview met Lucia Tielen naar aanleiding van het boekje Kon ik toveren... kinderen over ziekte en zorg (NIZW 2001).
Fibromyalgie is een ziekte die door de buitenwereld niet zo snel wordt opgemerkt, maar wel degelijk invloed heeft op het hele gezin. Vaak kan de patient niet meer werken en kunnen sommige gewone dingen als uitjes en vakanties niet doorgaan. Psychisch kan de ziekte zwaar zijn. Doorgaans is het sociale netwerk op den duur beperkt. Hulpverleners komen zelden over de vloer. Het gezin loopt kans in een isolement te geraken. Vanzelfsprekend heeft dit alles op kinderen invloed. Open communicatie is dan het sleutelwoord.

Meer informatie: http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Website in de lucht!! 31-03-2003

Per 1 april is de website van Ginkgo Zorgprojecten klaar en op het web te bekijken. De vormgeving en de technische kant is verzorgd door Paul Sidler van Image company in Oosterhout (www.imagecompany.nl). We zijn erg benieuwd naar uw reacties!

Meer informatie: http://www.imagecompany.nl

--------------------------------------------------------------------------------------- Terug naar boven

Publicaties ICT en kinderen met chronische ziekten 27-03-2003

Op 6 februari ’s middags vond in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht de presentatie plaats van de resultaten van het project ICT voor kinderen met chronische of langdurige ziekte, een initiatief van het VSB Fonds. Aan een gevarieerd publiek van bewindslieden (waaronder Joop Wijn en Rogier van Bokstel), besturen van ziekenhuizen, verzekeraars (waaronder Hans Wiegel) en vertegenwoordigers van ouderorganisaties en verenigingen van hulpverleners werd onder leiding van de dagvoorzitters Yvon Jaspers en Gerlach Cerfontaine een video worden getoond en drie publicaties uitgereikt.
Ginkgo Zorgprojecten heeft aan het project een belangrijke inhoudelijke bijdrage geleverd.

In een uitgebreide studie en de publieksvriendelijke uitgave ff contact : -) wordt aangetoond wat de bijdrage is van ICT-voorzieningen aan de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met een chronische of langdurige ziekte. De conclusie is dat kinderen en jongeren die chronisch of langdurig ziek zijn (en hun ouders en broers en zussen) veel hebben aan ICT-voorzieningen als de @webschool, Sterrekind, Stichting Robin, moov.nl, Artsen voor Kinderen, Internethaven en Digibeter; de projecten die onder de loep zijn genomen en centraal staan in de uitgaven. De voorzieningen dragen er toe bij dat deze kinderen en jongeren gewoon kunnen doen, gewoon kunnen zijn en gewoon kunnen leven. Tevens hebben de voorzieningen een functie bij de diagnose en de behandeling.

Naast dat inhoudelijk de waarde van ICT-voorzieningen voor deze speciale groep is aangetoond, is een omgevingsanalyse gemaakt. Onderzocht is waar belemmeringen liggen en kansen om de huidige voorzieningen te doen uitgroeien en te professionaliseren. De resultaten van deze studie zijn tevens verwerkt in de uitgave ff contact : -) en in een apart rapport.

Het rapport ICT en kinderen met chronische ziekten. Een studie naar de bijdrage van ICT-voorzieningen aan de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met chronische ziekten. (L.M. Tielen, Utrecht: VSB Fonds, 2003) is te downloaden vanaf de websites www.vsbfonds.nl en www.kennisland.nl en www.ginkgozorgprojecten.nl.
Op deze sites is ook informatie over de publieksuitgave ff contact : -) ICT voor kinderen en jongeren met een chronische of langdurige ziekte (L.M. Tielen, M. Rietbergen & I. van Duijneveldt (red.), Utrecht: VSB Fonds 2003) en het rapport Omgevingsanalyse ff contact :-) ICT in het leven van kinderen met een chronische of langdurige ziekte (M. Rietbergen & J. van den Steenhoven, Utrecht: VSB Fonds, 2003).
Op de site www.ffcontact.nl vindt u meer informatie over het initiatief.

Meer informatie: http://www.ffcontact.nl